martes, 19 de abril de 2022

DIGNIDAD PARA LA DISCAPACIDAD EN ASTURIAS

Hoy hemos estado en la concentración frente a la Consejeria de Derechos Sociales y Bienestar reclamando DIGNIDAD PARA LA DISCAPACIDAD,  y exigiendo que la administración pague los atrasos a las entidades que trabajan con personas con discapacidad y ponga en marcha (por fin después de 2 años de excusas) LA ACCIÓN CONCERTADA.

Las entidades están asfixiadas con los sobrecostes que estos retrasos están produciendo,  temiendo llegar al cierre de continuar esta situación. 

martes, 12 de abril de 2022

UNA VISITA MUY ESPECIAL

 Hace unos días hicimos algo que hacía mucho que teníamos ganas. Fuimos de visita con Diego al cole de Nacho y les estuvimos contando a sus compañeros de clase en qué consistía la discapacidad de Diego, porqué Diego era diferente, cómo interactuar con él y les pusimos unos vídeos de Diego trabajando en su cole.



La verdad es que fue increíble, como los niños permanecían super atentos a todo lo que les contábamos y la cantidad de preguntas que nos hicieron. Después estuvieron un rato jugando con Diego con toda naturalidad.

Siempre hemos defendido este tipo de acciones porque creemos que es la única forma de que la discapacidad se conozca y de esta manera pueda llegarse a la tan ansiada normalización. Estamos seguros de que estos niños cuando vean a otro con discapacidad ya no lo van a mirar de lado como si fuera un bicho raro, van a entender su situación y eso hará que en el futuro sean adultos respetuosos e inclusivos.

Esperamos poder hacer más actividades de este tipo porque la experiencia de esta primera ha sido muy interesante para ellos y para nosotros!!.


domingo, 3 de abril de 2022

HACE 11 AÑOS..

Hoy hace 11 años que nos diste el mejor titulo que podíamos imaginar: el de SUPER PAPAS
SÚPER como el súper susto que nos diste aquel día
SÚPER como el súper mal rato que les hiciste pasar a Elena y Maria José, pediatra y gine respectivamente 
SÚPER como el súper tiempo que te tomaste mientras decidías si te ibas o nos acompañabas
SÚPER como el súper campeón en el que te convertiste
SÚPER como la súper temporada que pasamos en neonatología
SÚPER como los súper profesionales que nos fuimos encontrando por el camino
SÚPER como la súper familia que se volcó con tu llegada
SÚPER  como ese super cole en el que haces tantas cosas chulas
SÚPER como lo súper especial que estás haciendo a tu hermano
SÚPER como lo súper intensa que se ha vuelto nuestra vida
SÚPER como los súper felices que nos haces desde entonces.

FELICIDADES DIEGO ❤❤





jueves, 10 de marzo de 2022

MASCARILLAS ¿SI O NO?

Que todos estamos cansados de las mascarillas es un hecho,  y que soñamos con el momento de perderlas de vista para siempre, también, pero como dice el refrán, "No hay mal que por bien no venga"

Desde el comienzo de la pandemia, en la que extremamos la higiene, aumentamos la distancia interpersonal y, sobre todo, empezamos a usar las mascarillas las personas que padecían con frecuencia de problemas respiratorios como Diego han visto como su situación mejoraba y pasaban el año sin apenas problemas. 

Está claro que no vamos a pedir que se sigan usando las mascarillas para que nuestro hijo, u otros en su situación no tengan problemas respiratorios, pero sí nos gustaría pensar que hemos aprendido algo; que nos hemos dado cuenta de la importancia de la salud y de la necesidad de protegerla, que  desde ahora cuando tengamos un catarro seremos cuidadosos a la hora de estornudar o meternos en determinados lugares donde podemos transmitírselo a los que nos rodean. Qué nos demos cuenta de que ir a trabajar o hacer vida "normal" cuando tenemos un gripazo tremendo no es una heroicidad, es una inconsciencia, y que lo único que hacemos es repartir los virus a nuestro alrededor.

Somos conscientes de que es complicado y de que cuando todo esto pase, que algún día pasará, se nos olvidará y seguiremos haciendo lo de antes, pero tenemos la esperanza de que en el fondo sigamos dando importancia a la salud y nos preocupemos por preservar la de los más vulnerables.

jueves, 24 de febrero de 2022

DIEGO (Y LA SILLA) SE VAN DE CARNAVAL

Una de las primeras cosas que nos dijeron cuando empezamos en el CEE Ángel de la Guarda de ASPACE Asturias, y que hemos tenido como mantra durante todos estos años, es que no debemos centrarnos en lo que no pueden hacer, sino explotar al máximo lo que sí pueden hacer

Con esta filosofía y llegado el momento del carnaval, hemos pensado que tener una silla no tiene porque ser una limitación para disfrazarse, sino que puede suponer verdaderamente una oportunidad. 

Por eso siempre hemos intentado integrar la silla de Diego en sus disfraces, no siempre lo hemos conseguido, pero son muchas las ocasiones en las que nos hemos currado un disfraz super chulo gracias a las opciones que nos daba la silla. 

Os vamos a enseñar algunos de nuestros favoritos a ver si estáis de acuerdo con nosotros:

Diego y su nuevo amigo E.T.
                                    






                                             
DJ YaYo, el rey de la pista
            





El gitanillo Ramos con su cabra
































Este año ya llevamos dándole vueltas al disfraz unas cuantas semanas, porque entre el factor climatológico que aquí en el norte es muy importante a tener en cuenta, también hay que contar con el factor logístico, es decir, que tengo que poder llevar en el coche la silla, el disfraz y al niño, a poder ser....

Os dejamos aquí el resultado, a ver si está a la altura de los anteriores: 


Dieguito, ladrón de guante blanco






jueves, 17 de febrero de 2022

LA CUME: UNA BUENA IDEA EN MUY MALAS MANOS

 Hace casi cuatro años os contamos que el papá de Diego se había cogido una reducción de jornada, la denominada CUME (prestación por cuidado de hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave). 

En su momento os explicamos que:

  1. es una reducción de jornada de entre el 50 y el 99% sin pérdida de sueldo 
  2. se tramita a través de la mutua 
  3. se puede solicitar hasta que el niño con la enfermedad grave tenga 18 años.
  4. deben trabajar (y cotizar) ambos progenitores
También os relatamos como había ocasiones en las que las mutuas ponían mil pegas para conceder la presentación.


Recientemente la ley que regula esta reducción ha cambiado y se ha ampliado hasta los 23 años la edad de la persona con enfermedad grave, lo cual es un gran logro, ya que este tipo de niños no dejan de necesitar cuidados por cumplir 18 años, aunque no sea la solución definitiva, ya que, por desgracia, nuestros hijos no van a mejorar y dejar de necesitar cuidados continuados cuando cumplan 24.

El problema es que, después de este tiempo, las cosas, lejos de mejorar, han ido a peor en lo que se refiere a la solicitud y tramitación de la prestación por parte de las mutuas: siguen poniendo mil problemas para hacerlo y se dedican a pedir documentación que en realidad no es necesaria y retrasar los trámites para ver si así desistes.

Es una vergüenza que una entidad privada te ponga problemas para que disfrutes de una prestación a la que tienes derecho por ley y que además ellos pagan con dinero público.



Es por eso que desde distintos sectores se está levantando la voz y haciendo visible esta situación tan injusta y de tan poca catadura moral, e instando a la Seguridad Social a pronunciarse y frenar la impunidad de las mutuas. 

Los puntos principales que demandan son: 

  • Que se conceda la prestación a todas las familias que se les denegó porque sus hijos cumplieron 18 años.
  • Que las mutuas no pidan más documentación de la que marca el decreto 1148/2011 (no más peticiones de escolarización, asistencia al colegio ni informes médicos, certificados de horario laboral o de los ingresos hospitalarios de nuestros hijos). A ningún trabajador de una mutua le interesa saber esa información.
  • Que quede claro que no es obligatorio una hospitalización previa de larga duración para tener derecho a esta prestación.
  • Que no haya límite de edad. En la mayoría de casos son grandes dependientes que van a necesitar cuidado directo, continuo y permanente.
  • Que sean las familias las que decidan cuánto deben reducirse la jornada, no la mutua.
Desde aquí instamos a todos aquellos que la quieran solicitar a no dejarse amedrentar, no aceptar estas imposiciones y seguir insistiendo para conseguir una de las pocas prestaciones pensadas para conseguir el bienestar del niño/a sin que sea a costa de la situación laboral (y económica) de la familia. 



Sabéis que nos ponemos a vuestra disposición para intentar ayudaros si tenéis alguna duda con los requisitos o trámites a seguir. 


miércoles, 9 de febrero de 2022

UNA GRAN CAMA PARA UN GRAN CAMPEÓN

 Para empezar fuerte el año nosotros hemos comprado algo para ayudarnos en el día a día con Diego: UNA CAMA ELÉCTRICA

Después de estos diez años si algo hemos aprendido es que el descanso, tanto de Diego como el nuestro, es fundamental para poder funcionar unos y otros al dia siguiente sin matar a nadie....

La cama eléctrica en uno de los apoyos fundamentales que, mejor más pronto que tarde, los padres de niños con problemas de movilidad deberemos tener. 

Seguro que muchos ya habéis oido eso de cuidarse uno mismo, para cuidar mejor del otro....y eso pasa por no confiarse cuando movilizamos a nuestros hijos....aunque pesen 15kg. 

Nosotros tenemos los dos extremos: Diego pesa 16kg con 10 años, y Nacho pesa 35kg con 7 años, y sin embargo es mucho más fácil llevar a Nacho en cuello que a Diego, por la simple razón de que te ayuda, se agarra a ti y controla su cuerpo. Diego pesa menos, pero al llevarle en brazos, y de manera totalmente automatizada, tu cuerpo se contorsiona para compensar la posicion del suyo, haciendo que, sin darte cuenta, parezcas un escorzo andante. 

¿Cuántas veces cambiáis a vuestro hijo o hija de ropa o pañal? ¿Os habéis parado a fijaros en la postura que tenéis cuando estáis cambiándolo? Quizá os parezca una tontería pero tener la cama a la altura adecuada que nos permita hacerlo con la espalda recta, las piernas un poco separadas y apoyados hacia adelante en la propia cama, nos ayuda a evitar lesiones en lo posible. 

Es por todo esto que nosotros nos animamos y hemos comprado una cama eléctrica en la que se pueden regular la inclinación de cabeza y pies y que además sube y baja para adaptarla a cada uno de nosotros, o a las necesidades de Diego, ya que mientras duerme la podemos bajar para que sea más fácil meterte con él, que es lo que más le gusta y lo que mejor le calma cuando tiene la noche revuelta.

Después de mirar varias opciones, nos decidimos por el modelo INVACARE ALEGIO (ver catalogo)



Hay muchos tipos, con diferentes medidas, características y demás, por lo que deberéis estudiar un poco lo que necesitáis y lo que mejor os encaje. 
A modo general debéis saber que son más largas y anchas que una cama de 90 al uso, que generalmente vienen con colchón incluido (nosotros además le pusimos el topper que tenia en la anterior para hacerla más confortable) y su precio ronda los 1.300€, también dependiendo de la ortopedia o tienda donde la compréis. 

Nosotros la compramos en Poliortos, que es donde compramos muchas de las cosas de Diego, pero hay más opciones seguro, hay que encontrar la que mejor os encaje. 

Os dejamos unos datos técnicos para que os hagáis una idea: 





 

jueves, 3 de febrero de 2022

LOS REYES MAGOS SIEMPRE ACIERTAN...

 Tras el parón navideño y la reorganización familiar tras las vacaciones de navidad, volvemos a la carga con el blog. 

Como viene siendo habitual, vamos a contaros qué regalos se les han ocurrido a sus majestades los Reyes Magos para Dieguito, que seguro a sus padres nos facilitan un poco el día a día. 


CALENTADOR DE MANOS


Todos ya sabéis lo difícil que es que estos peques estén calentitos y cómodos. Cuando llega el invierno ponemos capas y capas de ropa para que mantengan el calor corporal al estar tanto tiempo sin apenas moverse, y este año con tanta ventilación por culpa del covid, peor todavía



Así que sus majestades, buscando y trasteando por la todopoderosa Amazon, encontraron esto: Un rulo para meter las manos, de tacto suave, tipo terciopelo, que incluso se calienta si lo enchufas con ese cable usb que trae escondido en un lateral. 

Mide 30x16cm, por lo que tiene un tamaño estupendo para llevar en la mochila al cole y estar en clase con las manos calentitas, y el precio es muy asequible (12€). 

Creo que algún día se lo robaré para usarlo yo.....😏



CASCOS ANTIRUIDO


Desde hace ya una temporada a Diego le molestan mucho determinados ruidos como el chocar de platos o cubiertos, el velcro o la música muy alta como la que hay en las fiestas o en un concierto. Esto, que de por si no seria muy complicado de evitar (los velcros con tanta férula es imposible....) se complica cuando tienes otro hijo que quiere disfrutar de las fiestas y sobre todo de las atracciones (y los atronadores sonidos y música que les acompañan). 



Tras varias intentonas de disfrutar todos juntos (con tapones de Decathlon incluidos de por medio) sin mucho éxito y unos cuantos agobios, y terminar siempre en llanto y sustos, nos decidimos a pedirle unos cascos en la carta a los Reyes Magos. 
Ellos, como grandes magos que son, ya habían visto (porque lo ven tooodo 👀👀) que a una compañera de Diego en el cole con hipersensibilidad acústica (que acababan en crisis de epilepsia) estos cascos le habían venido genial, y supusieron, muy acertadamente que a Diego también le irían bien. 

Lo primero es que son especiales para cabezas pequeñas, ajustándose muy bien pero sin agobiarles. Es muy curioso porque bloquean esos ruidos que les molestan, pero la voz se oye perfectamente, por lo que, aunque los lleven puestos, si les hablas en un tono normal, te van a oír perfectamente (comprobado por nosotros 👌)




viernes, 24 de diciembre de 2021

FELIZ Navidad


Un año más queremos felicitaros las fiestas, y como es tradición lo hacemos por medio de los más peques de la casa.

¡FELIZ NAVIDAD!

viernes, 3 de diciembre de 2021

3D UN DIA PARA REIVINDICAR


Hoy es el día Mundial de las personas con discapacidad..........y un año más este día pasará con más pena que gloria. 

Sí que estará presente en algunos medios de comunicación pero no se le dará la importancia que se debiera teniendo en cuenta que, solamente en España, más de 3,8 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad (Datos de 2007).

Somos capaces de entender que las personas que no tienen en casa a nadie con discapacidad no sean conscientes de las dificultades por la que estos pasan, pero no entendemos como las administraciones no hacen más esfuerzos en hacer pública está situación. 

Vivimos en una sociedad cada vez más plural y con formas de vida más diferentes, estamos acostumbrados a ver que muchas situaciones que antes se calificaban de raras no lo son, pero pese a haber avanzado tanto en algunas cosas hay otras en las que seguimos sin conseguirlo.

Siguen siendo muchas, demasiadas, las ocasiones en las que no es la discapacidad la que limita a las personas sino que es la sociedad o incluso el incumplimiento de las normativas quien lo hace. 

No entendemos como puede ser que haya ayuntamientos que no cumplen con la normativa de accesibilidad en sus calles y que no pase nada. ¿Cómo es posible que para abrir un negocio obliguen a hacerlo accesible y luego tenemos pasos de peatones sin rampa o edificios públicos no accesibles?. 

No negamos que se haya avanzado, pero queda mucho por hacer y hacer visible la discapacidad es lo primero que particulares y administración deben de hacer. Para eso está este día, así que ya sabéis, ¡¡¡todos a celebrar este día y a darlo a conocer!!!.