FELIZ NAVIDAD A TODOS

Como cada año, los dueños y señores de la casa os desean una muy feliz navidad. 

¡¡Cuidaros mucho!!💓

 

UNA Y MIL VECES, GRACIAS

 El jueves pasado vivimos uno de los momentos más emocionantes desde que, pocos años después de que naciera Diego, y viendo lo perdidos que andábamos como padres de un niño con necesidades especiales, decidimos crear este blog y recopilar en él todos esos buenos consejos, esos descubrimientos, esos "apaños" que poco a poco fuimos conociendo o nos fueron contando.  

Nuestra intención siempre fue la de intentar que toda esa información llegara al mayor número de familias posible, y si les quitábamos un quebradero de cabeza o les solucionábamos una duda que tenían, pues el objetivo estaría más que cumplido. 

Otra cosa que queríamos conseguir era desdramatizar nuestro día a dia......por supuesto que hemos pasado momentos duros, incluso muy duros...., pero siempre hemos querido pasar página de esos momentos y centrarnos en todos esos otros momentos buenos, que los ha habido, ¡y muchos!

Por eso sentir este jueves todo el cariño de tantas y tantas personas que nos han enviado mensajes, que han confabulado con nuestra familia para enviar material a los organizadores del premio, que nos han hecho llegar su emoción de un montón de formas posibles, ha sido increíble, y nos sentimos muy abrumados al recibir tanto cariño. 

Desde aquí volver a agradecer 

_a nuestras familias por estar siempre ahí......

_a nuestros amigos porque, aunque pasemos tiempo sin vernos, sabemos que a la menor insinuación ahí estáis

_a todos los grandes profesionales con los que nos hemos encontrado tanto en la Asociación Nora como en ASPACE Asturias

_al personal sanitario tanto del HUCA como del CS El Cristo.....porque son todos y cada uno ¡unos craks!

Y sobre todo, compartir con todas esas grandes familias campeonas que conocemos, que queremos y que se lo merecen tanto, o más que nosotros..... ¡¡MUCHO ÁNIMO CHICOS/AS!!

Un trocito de este premio es también para vosotros/as 💓

Para los que no pudisteis ver la entrega del premio, AQUI os dejamos el enlace. 

HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL

 Hoy estamos muy contentos y no es para menos, ¡¡nos han dado un premio!!. El premio Buenos días Javi y Mar por un Mundo Mejor, de Cadena 100.

Estos premios buscan personas que con su día a día hagan el mundo un lugar más agradable, y os podéis imaginar la ilusión que nos hace que hayan pensado que nosotros somos de ese tipo de personas.

Este premio lo recogemos nosotros, pero somos conscientes de que en realidad es un premio compartido...... 

Compartido con todas aquellas familias que cada día luchan por sacar adelante a sus hijos/as con discapacidad y no siempre cuentan con los apoyos necesarios. 

Compartido con nuestra familia, ese apoyo constante que en los momentos duros te da la fuerza necesaria para continuar. 

Compartido con nuestros amigos/as, esa legión de seguidores de Diego que, aunque llevemos mucho tiempo sin vernos, a la menor insinuación aparecen rápidamente a ayudarnos. 

Compartido con los profesionales de Aspace Asturias y Asociación Nora que tanto han hecho por Diego (y por nosotros) durante estos años. 

Compartido con el personal sanitario del HUCA y del centro de salud de El Cristo y con muchas más personas que nos hacen el día a día más fácil y que no tengo espacio para todos ellos.

Porque es cierto que hace 9 años nuestra vida cambió repentinamente de rumbo, pero con ganas y el apoyo de  todos vosotros hemos sido capaces de estabilizarnos y disfrutar de esta nueva ruta.

No podemos dejar de hacer  una mención especial a la tía Blanca, esa loca a la que un día se le ocurrió nominarnos para estos premios y que sabe que el simple hecho de que ella crea que nos lo merecemos es un premio por sí solo.

Para terminar gracias a Cadena 100, por creer en nosotros y por convocar unos premios en los que lo valorado es tan diferente a lo que parece que esta sociedad premia.

Podéis ver y escuchar aquí la entrevista que nos han hecho hoy en Buenos días Javi y Mar. 

 

                                         GRACIASSSSSS

3D - DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 Desde las asociaciones que integran ASPACE Galicia han creado una campaña para dar a conocer mejor la parálisis cerebral, y han publicado este póster que me encanta porque en una imagen aporta un montón de información sobre las personas con parálisis cerebral. 

  Qué mejor que hoy, 3 de diciembre, día mundial de las personas con discapacidad, que aportar un poquito más de luz sobre este colectivo. 

DIFERENTE............PERO NO DIFÍCIL: EN EL COCHE

 Hace un par de años ya que tuvimos que cambiar la silla de coche para Diego y nos decantamos por la silla RECARO REHA de entre varias otras opciones que estudiamos (os lo contamos aquí). 

Desde entonces estamos encantados con la silla y lo bien posicionado y seguro que va Diego en el coche, cosa que nos parecía fundamental. 

Sin embargo, si tuviéramos que poner un pero sería a que no nos convencía la posición de la cabeza, ya que, al tener poco control cefálico, o bien iba mirando al techo del coche o bien la cabeza se le caía hacia adelante. 

La verdad es que la culpa no es de la silla, ya que permite diferentes grados de reclinación que muchas no tienen, pero como sabéis la discapacidad no es universal, y cada niño/a tiene unas necesidades y particularidades que debes conocer para poder trabajar a partir de ellas. 

Y asi es como buscando y probando, encontramos varias opciones.....unas con mejores resultados que otras. 

La primera cosa que intentamos fue esta sujeción: 

La compramos en Amazon  por poco más de diez euros y no estaba mal. El mecanismo era simple: una banda en la frente y una cinta que sujetabas a la silla. 

El problema es que no lo veíamos muy seguro en el caso de un impacto y la cinta al final acababa por escurrirse y acabar cual antifaz tapándole los ojos.....

La siguiente compra fue una versión mejorada de la anterior. 

Un soporte para la cabeza y cuello que constaba de una pieza que se coloca alrededor de la cabeza la cual se sujeta a la silla con unas cinchas, y una pieza con velcros en los extremos que se coloca a la altura de la frente.

También comprada en Amazon y con un precio muy similar, esta la usamos durante más tiempo. No seguíamos muy agusto con el hecho de que la cabeza estuviera sujeta al asiento (en caso de impacto), pero con este "reposacabezas" su cabeza estaba más sujeta y permitía más ajuste en la manera de colocarlo.  

Y nuestra última prueba, que de momento es la que estamos utilizando (a falta de encontrar algo mejor, ya sabéis) es esto: 

Es un cojín que se coloca en el cuello del niño/a y evita que la cabeza se le vaya hacia adelante. Trae un velcro en el medio que facilita el ponerlo y quitarlo, y cada pieza lleva una cincha para sujetarla al asiento. 

Hay dos tamaños, este es el de niño y existe el tamaño bebé, que es el que nosotros compramos, porque en el caso de Diego, que apenas tiene cuello, le sirve de sobra. 

Como casi todo, lo encontramos en Amazon (tamaño niño y tamaño bebé) estos son un poco más caros, rondan los 30€. 

Como os decimos siempre, cada campeón/a tiene unas necesidades muy particulares que hacen que se necesiten muchas pruebas hasta conseguir el resultado esperado......y en ocasiones ni eso te asegura el éxito. 

CONOCIENDO EL PATRIMONIO PROTEGIDO

 

El jueves pasado pudimos asistir a una webinar organizada por CONFEDERACIÓN ASPACE sobre el PATRIMONIO PROTEGIDO para personas con parálisis cerebral, un tema muy interesante aunque algo árido de entender fuera del ámbito jurídico. 

El Patrimonio protegido viene a ser como una hucha a nombre de la persona con discapacidad donde cualquiera, familia o no, puede meter dinero, bienes, participaciones, acciones, y todo lo que se os ocurra para cubrir sus necesidades básicas, presentes y futuras. 

Entre sus ventajas tiene: 

• Reducción del IRPF para los aportantes que sean familiares hasta 3grado 
• Exención para el beneficiario/a en aportaciones hasta 3 veces el IPREM
• No se tiene en cuenta para el cálculo del copago de servicios a personas con discapacidad
• Los conceptos incluidos en "necesidades básicas" son muy amplios: educación, terapias, alimentación, ocio, adaptación del vehículo o de la vivienda....

Entre sus desventajas están las siguientes: 

• Debe formalizarse ante notario
• Control de los ingresos/gastos relacionados con el patrimonio protegido, ya que pueden requerírnoslo fiscalmente.
• Prima las rentas altas

Si os interesa saber más sobre el patrimonio protegido podéis acceder aquí a la webinar y la documentación que nos facilitaron, y aquí podéis encontrar más información sobre en qué cosiste. 

Os animo a informaros y a sacarle el máximo rendimiento posible.....

ANDE YO CALIENTE......

 

Hoy os vamos a traer esos inventos que vamos encontrando por internet y que nos parecen interesantes para compartir con vosotros.

 Ya sabéis que en ocasiones las webs chinas de compras nos dan ideas para adaptarlas a nuestros campeones......unas veces tienen éxito y otras no, pero por probar que no quede!

En esta ocasión no es de una web china, sino del "gran almacén de todo un poco" Amazon: 

LOS CALCETINES CALEFACTABLES

Seguro que muchos de vuestros campeones tiene problemas de movilidad, y eso deriva en unos permanentes pies fríos. Una sensación, que si la habéis padecido, es de lo mas incómoda. 

A lo largo de los años hemos probado desde calcetines de lana, a los más gordos y forrados que encontrábamos.....con poco éxito, sobre todo en esos momentos en los que están super fríos. 

Estos calcetines son muy cómodos, aunque es cierto que la talla única a Diego aún le sobra (calza un 30) no son incómodos ya que son muy elásticos. Se alimentan con baterías recargables mediante USB y se puede regular fácilmente el calor, teniendo una durabilidad según el grado: Alto grado-6 horas de calor, medio grado-8 horas de calor, bajo grado-11 horas de calor. Las baterías van camufladas en un bolsillo lateral del propio calcetín, no molestando en ningún momento. 

Tienen unas resistencias en la planta del pie que hace que los pies estén calentitos durante montón de tiempo. 

Estos no son baratos precisamente, cuestan 39.99€ en amazon, pero hay diferentes modelos en diferentes webs para que podáis comparar. 

Deciros que estamos muy contentos con la compra, a Diego en 2min le calientan los pies y en el grado bajo, se los mantiene calentitos cuando salimos en pleno invierno. 

DIFERENTE......PERO NO DIFICIL: MEJORANDO LA TRONA 2

 Hace 3 años os contamos cómo con una silla de Ikea y una trona de coche en desuso habíamos creado una trona para Diego. En ese momento la trona que usamos fue la misma que teníamos en el coche, una Bebe Confort reclinable y giratoria en la que Diego estaba muy bien sentado. 

Esperábamos que nos diera buen resultado.........¡pero no tanto la verdad! Porque tres años después ahí sigue, con algunos ajustes y mejoras, pero básicamente la misma. 

MODIFICACIONES: 

• Por razones obvias hemos tenido que cambiar la silla de coche. Necesitábamos una que pudiéramos reclinar un poco ya que Diego no controla bien la cabeza, que tuviera una buena sujeción con un arnés de 5 puntos, que no fuera muy ancha para que recogiera bien el tipín de Diego, y por supuesto, que no fuera muy cara. ¡Y la encontramos! y encima fabricada en España nada menos. Su marca es PIKU y la compramos en Amazon por 50€....sí, sí como lo oís, 50€ y totalmente homologada para niños de 9 hasta 36 kg, que a nosotros nos daba igual, pero oye quién sabe!! 

Es muy fácil de colocar y se desmonta fácilmente para lavarla (un punto muy importante a su favor), eso sí, si pensáis comprarla para un coche no tiene isofix. El cabecero crece mucho y es posible pasar el arnés por el hueco entre el cabecero y la espalda, pudiendo seguir usándolo más tiempo. Se reclina casi completamente, tiene un tacto muy agradable y unos colores muy chulos.  Podéis verlo aquí.

                     

                
                            

• Como Diego ya tiene una altura y para mejorar la postura, nos pusimos a buscarle un reposapiés para que hiciera apoyo y no le colgaran las piernas. Después de mucho buscar, nos decantamos por éste: 
  
  
  

Lo compramos en Amazon, muy fácil de colocar, es regulable en altura e inclinación de la parte donde el niño/a apoya los pies, pudiendo incluso bajarlo completamente. Es universal y apto para todo tipo de sillas. Podéis verlo aquí .

Y éste es el resultado final: 

Nosotros estamos muy contentos con nuestro particular IKEA HACK: es funcional, adecuado y, sobre todo, ¡barato! y no nos engañemos, esto último, no abunda entre las compras para nuestros/as campeones. 

DONDE ÉRAMOS POCOS.....

 Pues si, ya somos uno más!!.

¿Os acordáis que hace casi dos años os preguntamos por la posibilidad de incorporar un perro a la familia? (ver post). Las respuestas estuvieron  bastante igualadas entre los que nos animabais a hacerlo y los que nos decíais que estábamos locos, jajaja! Al final, viendo nuestra situación familiar y lo pequeño que era todavía Nacho declinamos el hacerlo.

Pero tras un tiempo,  y un  confinamiento, nos liamos la manta a la cabeza y dejamos que las bondades de tener un perro con niños vencieran a los inconvenientes, así que hace apenas 15 dias hemos incorporado a nuestras vidas a SAMMY, un Bichón Maltes de 2 meses que ya nos ha revolucionado a todos.

Desde el punto de vista terapéutico son muchos los profesionales que nos han hablado de los beneficios de los perros para los niños, y sobre todo para niños con discapacidad, y es por eso que nos hemos decidido aunque seamos muy conscientes de que ello también implica sumar nuevas obligaciones y preocupaciones a nuestra lista ya bastante larga......pero ¡¿cuándo nos hemos acobardado?!.

De momento es un poco pronto para hacer un balance, todavía estamos adaptándonos,  pero os aseguro que aunque solo lleva con nosotros un par de semanas ya es una parte imprescindible de la familia ¡y que no se nos ocurra decirle a Nacho que lo vamos a devolver.....!

Ya os contaremos como avanza la cosa, pero de momento ¡¡no hay aburrimiento en esta casa!!.

YA ESTAMOS DE VUELTA..........¡CRUCEMOS LOS DEDOS!

 

Otro septiembre que llega.....pero éste tras un verano raro, raro, raro, con poca playa, poca salida y más pendientes de todo aquello que era mejor no hacer, que de lo que realmente nos apetecía hacer. 

Y todo eso en Asturias, que nos podemos sentir privilegiados por habernos mantenido sin contagiados durante semanas, y tener ahora una de las tasas más bajas de contagios en España. 

Sin embargo el miedo esta ahí: la vuelta al cole nos trae a todos en un "sinvivir" y la llegada del frío con sus catarros y bichos ya conocidos, en otro!

Por un lado acudir a un centro específico nos genera una tranquilidad impagable al saber que las ratios por profesor son envidiables (en la clase de Diego son 5 para una profesora y un ATE) y que, para una vez, su discapacidad nos va a "beneficiar" ya que sabemos que Diego no va a tocarlo todo, meterlo en la boca, juntarse a sus compañeros, etc.... sin embargo eso significa que su protección va a depender de otros, y ceder esa responsabilidad es algo que a los padres nos cuesta, y mucho. 

Por otro, los riesgos se multiplican cuando, como en el caso de Diego, hay hermanos que también van al cole, que se va a juntar con un montón de compañeros, tocándolo todo, bajando la mascarilla para enseñar el diente que está a punto de caer, abrazando a sus compis porque les echó muchiiiiiiisimo de menos.....y un largo etcétera que prefiero no saber porque sería a mi a la que le subiría la fiebre!!  

Algunos pasamos de no tener contacto más que con los abuelos, a "convivir" con las familias de todos los compañeros de nuestros hijos/as, porque no nos engañemos, si este virus es tan jodido es porque no solo dependemos de nosotros para vencerlo, sino de la solidaridad comunitaria.....y en eso estamos suspensos. 

Nos queda una vuelta al cole repleta de protocolos, medidas higiénicas, terminología médica....y sustos, hay que mentalizarse, algún susto nos va a tocar seguro. 

Pero con bicho o sin él, la vida sigue y no podemos negarnos a vivirla.