NEUROPEDIATRIA Y LA MALA GESTIÓN SANITARIA

Hace unos días estábamos preparados para ir a la revisión de Neuropediatría con Diego, hacía seis meses de la última y teníamos interés por comentarle los cambios que se habían producido en este tiempo, que han sido bastantes.

Sin embargo, unos días antes, comprobando la fecha y hora nos dimos cuenta de que la cita no era para ahora sino para el año que viene, ¡¡¡un año y medio después de la anterior cita!!!

Dando por supuesto que se trataba de un error nos  pusimos en contacto con el neurólogo el que, para nuestra sorpresa, nos confirmó que ese era el periodo de espera en el que se estaba moviendo en estos tiempos.

Llegado este punto nos preguntamos, ¿alguien puede creer que es normal que un niño epiléptico de seis años con parálisis cerebral y constantes infecciones respiratorias pase por la consulta del neurólogo cada año y medio?.

Seguro que si preguntas a las autoridades correspondientes te dicen que si, pero nosotros podemos aseguraros que no...

Para dar esa contestación solo se nos ocurren dos razones: o bien no tener el más mínimo conocimiento de medicina ni de epilepsia, o bien que le importa realmente poco la salud de nuestros hijos. 

Es una vergüenza que un servicio como el de neuropediatría del HUCA, que atiende a pacientes de toda Asturias e incluso de provincias limítrofes esté compuesto solamente por dos personas que, además, hacen guardias en urgencias con el consiguiente y lógico día de descanso; día en el que el servicio se queda sin la mitad de sus componentes.

Esta carencia hace que los niños con problemas neurológicos, frecuentes crisis epilépticas o cambios en su medicación deban sufrir continuos ingresos para poder ser vistos por el especialista, ya que a estos les resulta inviable poder acercarse a atenderles en el servicio de urgencias como hacen otros especialistas (con menos ratio de pacientes...)

Aún no teniendo todos los datos, nos atrevemos a decir que viendo a los niños con mayor frecuencia se podrían ahorrar muchos de esos ingresos y sabiendo lo caro que es tener a una persona ingresada , con ese ahorro se podría ampliar el personal del servicio.

A esto podríamos añadir la total falta de empatía de los directivos sanitarios con este colectivo, ya de por sí bastante olvidado, al que sin ningún tipo de sonrojo se les agrava su situación haciéndoles pasar por numerosos ingresos, con el trastorno que supone para ellos ese cambio en sus vidas, poniéndonos a los padres en tremendos problemas para poder compatibilizar nuestros trabajos con las necesidades de nuestros hijos y elevando nuestras cotas de estrés (ya de por si bastante altas...), hasta incluso a las propias empresas, muchas de ellas comprensivas y flexibles con nuestra situación, pero que no deberían verse envueltas en esta situación.

 «Queridos gestores»: hasta cuándo se va a mantener esta situación. Será necesaria una desgracia, un susto o un problema gordo para que se cambie esta dinámica, claramente deficitaria para la salud y el bienestar de nuestros/as hijos/as???? 

Nosotros tenemos claro que no, y prometemos dar guerra para conseguir darle la vuelta a esta situación.

CUALQUIER TIEMPO PASADO NO SIEMPRE FUE MEJOR

Siempre decimos que esto es una carrera de fondo, donde debemos mantener el ritmo y no quemarnos antes de tiempo. Es por eso que de vez en cuando, os animamos a echar la vista atrás y encontrar esas pequeñas cosas, que para ellos son grandes pasos y de las que nosotros debemos estar tan orgullosos.

Esto lo escribimos hace más de 7 años cuando acabábamos de estrenar este blog. Lo titulamos MIRAR ATRAS SOLO PARA COGER IMPULSO y hoy nos viene a la memoria al pararnos y comprobar cómo ha cambiado Diego en el último par de años y lo que han supuesto para nuestra vida esos cambios. 

Los cambios que se producen en estos niños son lentos, apenas perceptibles a corto plazo por un ojo poco entrenado, pero que están ahí, solo debemos tener paciencia y esperar a que quieran salir a la luz. 

Hace 5 años nos parecía imposible hacer un pequeño trayecto en coche sin sus gritos de fondo. 

Hace 4 años no nos hubiéramos creído que Diego se acabaría un plato de puré y detrás un postre.

Hace 3 años no nos creíamos capaces de darle un hermano/a a Diego y no morir en el intento....

Hace 2 años no nos imaginábamos que una gastrostomia pudiera mejorar la calidad de vida de Diego, y por lo tanto, la nuestra. 

Hace 1 año no pensábamos que Diego pudiera dormirse él sólo en su cama y no despertarse hasta la mañana siguiente.

Pueden parecer pequeños logros si los comparamos con aprender a hablar, caminar o ser autónomo, pero creemos firmemente en mantener los pies bien anclados al suelo, y eso pasa por ser en todo momento (y cuanto antes mejor) de las capacidades y discapacidades de tu hijo. 

De nada sirve que nuestro hijo avance si estos logros no van en la dirección que tu habías previsto en tu cabeza, o al ritmo que pensabas. Seria una fuente inagotable de sufrimiento, decepciones y estrés, no sólo para ti sino también para él. 

                                                       

MOMENTOS MAGICOS

Ese "¡¡cabeza Yayo!!" que resuena en casa y que hace que Diego levante la cabeza con una sonrisa en la cara.

Esos momentos en los que Nacho se sienta a ver los dibujos muy pegado a Diego y él le mira con adoración.

Cuando Diego no tiene más ojos que para lo que está haciendo su hermano, pasando de todos los que estamos alrededor. 

Esa conversación entre los dos que nadie más entiende, pero que los tiene concentrados y ausentes en su mundo.

Cuando Nacho decidió que la silla de Diego es un miembro más de la familia siendo papá, mamá, Diego, Nacho y la silla.

Cuando acabamos los cuatro en la cama

        

REYES MAGOS Y VUELTA A LA RUTINA

Que tal os han tratado los Reyes Magos?? Bien??

En nuestra casa todos somos "buenos, buenos, buenos" como dice Nacho y sus majestades se han portado requetebien con nosotros. 

De hecho os voy a enseñar lo que le han traído a Diego: SPLASHY

                          

Se trata de un asiento de baño plegable y muy ligero que pretendemos usar también fuera de la bañera como un asiento cualquiera. 

Nos gusta porque: 

• Tiene un arnés de 5 puntos para que esté bien sujeto mientras esté sentado que puede dejarse en 3 si no necesitas la sujeción superior.
• Es reclinable, pudiendo cambiar fácilmente entre 26 posiciones de reclinación que irían desde la posición vertical (106 grados) hasta la reclinación completa (140 grados)
• Viene con cuatro bloques de espuma que pueden colocarse en los múltiples agujeros que veis en el asiento según la sujeción extra que el niño necesite. Son de un material suave al tacto tanto secos como mojados.
• Se traslada muy fácil ya que pliega completamente, quedando plano y ocupando poco espacio.
• Puede usarse como asiento auxiliar en casa o allá donde vayas. 
• Esta pensado y desarrollado por y para estos niños por gente que de verdad conoce sus particularidades y sus necesidades. 

El peso máximo que aguanta es hasta 30kg que para ellos corresponde a un niño de hasta 8 años, pero que en el caso de los nuestros, será casi la mayoría de edad.....y cambiaremos el asiento porque no nos quepa en la bañera!!!

No es barato, no nos engañemos, porque qué accesorios para estos niños lo son....pero hay algo que se agradece, y es que si tienes certificado de discapacidad no pagas impuestos, simplemente con introducir el grado de discapacidad, no piden nada mas. Y eso se agradece, aunque sea poca cosa. 

nosotros ya habíamos comprado otro producto de esta misma marca, el UPSEE o arnés para ponerlo de pie y caminar con el, y tanto la entrega como el producto es si fueron perfectos. 

Asi que este verano esperamos enseñaros a Diego así: 

Pero de momento toca estrenar regalitos y volver de nuevo a la rutina, el cole y las carreras tempraneras....

Otro día os contamos como se concilia el trabajo y las vacaciones de niños con discapacidad....

NORMALIZAR NO ES APAÑAR

Desde hace tiempo os hablamos de las complicaciones que surgen en el día a día de las personas con discapacidad. Hoy os vamos a contar la diferencia que vivimos en dos ocasiones distintas en las que hicimos planes de ocio familiar.

Hace unas semanas fuimos al teatro con los niños, concretamente al Teatro Filarmónica de Oviedo. Antes de ir  y ya que en la web no vimos nada, llamamos para asegurarnos de la accesibilidad del recinto y para  saber si existían plazas reservadas para personas con discapacidad. La primera vez que nos contestaron nos dio la sensación de que la persona con la que hablábamos le parecía que lo que le decíamos era como de otra galaxia, no nos supo resolver y nos remitió a las taquillas del teatro. Llamamos y llamamos a las taquillas pero no nos contestó nadie, así que volvimos a llamar a Patronato del Ayuntamiento; esta vez nos pasaron con el responsable que nos dijo que era accesible y que había espacio para las sillas de ruedas detrás de la última fila, con lo que si nos queríamos poner todos juntos estábamos condenados a estar atrás del todo en un teatro que estaba, como mucho, mediado. Finalmente decidimos sentarnos en una butaca normal y coger a Diego en el cuello, de momento que todavía podemos.

Al llegar al teatro nos dicen, de una forma bastante poco amable por cierto, que la silla la tenemos que dejar en el hall como hacían los demás padres, les digo que para eso tengo que conseguir subir los escalones, ya que esta es una silla ortopédica y no de bebé, así que a pesar de existir un salvaescaleras cogen conmigo la silla y subimos los escalones. Una vez colocados dentro sacamos la silla al hall y allí se queda, silla que os recuerdo cuesta unos 3.000 euros. Finalmente, tanto Diego como Nacho disfrutaron mucho de la obra, por lo que lo dimos todo por bien empleado.

Hace unos días fuimos a Gijón a ver un musical de los Cantajuegos en el salón de actos de la Cámara de Comercio. A diferencia de la vez anterior no nos hizo falta llamar, porque al entrar en el plano de la web ya vimos que en la zona centro había unas estupendas plazas reservadas para personas con movilidad reducida. Teniendo en cuenta que las entradas las compramos el último día, los sitios junto a estas plazas estaban ocupados, con lo que al final optamos por  hacer lo mismo que la vez anterior, pero sabiendo que de haberlas cogido con tiempo hubiéramos podido usarlas con comodidad. El día de la sesión el acceso no tenía problema ya que existe ascensor y rampa, sentándonos con Diego una vez dentro. A diferencia de en Oviedo, esta vez la silla la pudimos dejar en las plazas reservadas, de forma que no quedó expuesta en el hall como había pasado allí.

En ambos sitios conseguimos disfrutar de las funciones, pero la diferencia es que en una tuvimos que llamar, revolver y preguntar, necesitando que allí se nos tratara de forma diferente, mientras que, en cambio, en la otra fuimos uno más, nadie tuvo que estar pendiente de nosotros.

Esta es la diferencia entre normalizar y apañar: lo que pedimos no es un favor, es la normalización,  ser uno más y no tener que depender de ir dos personas con la silla o que haya un buen samaritano que nos ayude. Y por supuesto no nos parece normal estar condenados a tener que sentarnos tras la última fila en un hueco que les había quedado (que es lo que era, no es que se hubiera acondicionado un espacio, sino que aprovecharon un hueco) y menos  cuando el teatro está vacío desde la mitad.