YO VERANEO, TU VERANEAS.....ELLOS TAMBIEN VERANEAN

Para ellos la diversión no tiene límites, y a pesar de que sus dificultades a la hora de desarrollar las actividades pueden ser mayores, disfrutan con las mismas ganas de las vacaciones  que cualquier otra persona: unos días de playa, chapuzones en la piscina, escapadas  al monte, visitas a museos…  

Más  de  400  personas  con  parálisis  cerebral  van  a  participar  en  los  39  turnos  de vacaciones de verano que organiza Confederación ASPACE en los meses de junio a octubre, un turno más que en 2015. 

El número de participantes totales apuntados es de  757, de los que 416 son personas con parálisis cerebral (9 personas más que en 2015) y  341 profesionales que les acompañan.

Dentro  de  los  destinos  ofertados  por  Confederación  ASPACE,  los  preferidos  por  las entidades han sido fundamentalmente lugares de costa como Salou, Islantilla, Alicante o Matalascañas,  pero  también  se  han  elegido  ciudades  emblemáticas  como  Madrid  y Salamanca. 

                                        

Además de hacer que las personas con parálisis cerebral disfruten de unas vacaciones  inclusivas y adaptadas, es necesario también mostrar a la sociedad con estos viajes la  importancia del ocio inclusivo y accesible.  

“El mayor handicap que tenemos es que desde las instituciones públicas la parálisis  cerebral no se conoce, y no existe ningún consenso. Alguna vez nos ha pasado que  hemos ido al mismo museo dos veces. La primera nos han hecho descuento o la  persona acompañante ha entrado gratis; pero, la segunda no. No entienden que son  personas que no pueden ir solas”. 

Dejando  al  margen  los  aspectos  negativos,  algo  que  si  comparten  todas  las  asociaciones dedicadas a la causa es “la predisposición a ayudar de las personas  voluntarias”, pues “la labor de los voluntarios es la parte más socializadora de las  entidades”.

VERANEANDO....

A medio disfrute de las vacaciones, aunque en el norte no nos hayamos dado cuenta casi ni de cuando empezaron….volvemos tras dos semanas de descanso en familia y en la playa. Y cuando digo en familia, no solo me refiero a nosotros cuatro, no, no…sino que estos últimos años nos hemos reagrupado (nosotros, mis padres y mi hermano, su novia y la perra) y todos juntos (e intentando que no revueltos) nos acomodamos entre la playa y la piscina.

No dudo que para algunos este plan les horrorice y lo vean muy lejos de su idea de vacaciones, pero sinceramente, con dos niños pequeños nuestra idea de descanso está más cerca de repartir la carga entre 6 adultos.

Ni que decir tiene que lo pasamos en grande, obvio sino no repetiríamos año tras año. Los padres de las criaturas delegan parte de las tareas de cuidado de los enanos , los abuelos disfrutan de una convivencia más estrecha con los peques, viendo otras facetas suyas, y los tíos, que viven lejos y no los ven tan asiduamente, los malcrían y enseñan todas las maldades que se les ocurren.  Noa, su perra, encantada con Diego y huyendo de Nacho que le da miminos……a su manera, pero encantada!  porque también aprendió enseguida a compartir su comida con ella.

Y ellos, Nacho y Diego, encantados con tanto bullicio, con tanta atención por todas partes, dejándonos embobados con sus muestras de cariño mutuo, incluso con kilos de arena de por medio, disfrutando de estar rodeados de gente súper relajada.

Y, aunque con algún sustillo sin mayor repercusión (no podíamos dejar de conocer el centro de salud del pueblo y que conocieran a nuestro Diego, hasta ahí podíamos llegar!!!) sin duda repetiremos mientras podamos (y nos dejen…jeje).

Para los que todavía no estén horrorizados por nuestros planazos veraniegos, deciros que tras pasar dos semanas con unos abuelos, allá que cogimos el petate y a la otra abuela y nos pasamos cuatro días todos juntos (y tampoco revueltos!). La abuela hizo más ejercicio que en todo el invierno yendo detrás de Nacho y jugando con él. Diego recibió todos los mimos que quiso y sus padres disfrutaron de lo lindo entre tapitas y cervecitas.

Hasta aquí, todos contentos. 

OSMAN, OTRO CAMPEON

Hace unas semanas conocimos la noticia de Osman, el niño afgano con parálisis cerebral que se encontraba en el campo de refugiados de Idomeini con su familia. Si las noticias que nos llegan de los refugiados nos conmueve, imaginaos cuando, no sòlo conocimos su historia, sino que vimos su cara. 

Esos ojos negros, expresivos y profundos, esa boca siempre abierta y esa expresión de felicidad ante un mimo nos recordó tanto a Diego, que nos dio un vuelco al corazón. 

Me pongo en la piel de esos padres.... en la necesidad de huir de la que es tu casa....... con un niño enfermo que necesita unos cuidados especiales.......sin saber donde acabaràn, ni si podrán darle esos cuidados.......

Imagino tener que hacer nosotros lo mismo que ellos y se me pone un nudo en el estómago difícil de deshacer. 

Gracias a esos cooperantes españoles que dieron a conocer su caso, que movilizaron miles de conciencias e hicieron el suficiente ruido para que en estos momentos Osman ya estè en España, controlado por especialistas. 

Y a salvo. 

Algunas noticias sobre Osman: 

video de La Sexta

Huffington post

20 minutos

LA IMPORTANCIA DE PEDIR AYUDA

Creo que en alguna ocasión hemos contado aquí lo difícil y agotador que fue el primer año y medio de Diego. Es un tiempo de adaptarte a la nueva situación, de recibir un bombardeo de información, no siempre positiva ni alentadora, de empaparte de ese nuevo campo que debes conocer, en definitiva, es un periodo de reajuste. Y no es fácil de llevar a cabo. Ni siquiera cuando, como en nuestro caso, cuentas con una familia extensa que te arropa, te apoya y te sirve de colchón contra el que dejarte caer de vez en cuando.

No recuerdo muy bien el momento en el que decidimos acudir a un psicólogo, creo que fue alrededor del año, y las razones que nos llevaron a tomar esa decisión tampoco las tengo muy claras. Tal vez fue el hecho de que alrededor nos ofrecían esa posibilidad ante el miedo de que su apoyo no fuera suficiente, tal vez porque no perdíamos nada, tal vez porque pensamos que podría ser una ayuda mas, o tal vez una mezcla de todas ellas.

La cuestión es que allá que fuimos…………….4 veces; el numero de sesiones que tardamos en darnos cuenta que, en nuestro caso, no nos servía para nada. La psicóloga a la que acudimos dedicaba la sesión a que hablásemos de cómo nos sentimos con el nacimiento de Diego, como habíamos reorganizado nuestra vida, que sentíamos ahora….cosas que, por lo menos en nuestro caso, ya eran habladas entre nosotros, con nuestros padres e incluso con los profesionales a los que acudía el peque. Ambos decidimos que no nos aportaba nada el tratar de nuevo todo eso ante un profesional que tan solo nos escuchaba y formulaba preguntas, y acordamos dejar de ir.

Queremos dejar claro que no es que la labor de los psicólogos no sea necesaria en casos como el nuestro, sino que para nosotros, en ese momento particular y con el método que usaba esa profesional en particular, no nos aportaba nada. Sin embargo, la psicóloga de la Unidad de Atención Temprana de ASPACE, María, sí que fue un pilar fundamental en esa época, sobre todo para mí que era quien acompañaba a Diego a las terapias, durante las cuales yo me quedaba en mi propia "terapia informal" con ella. Tanto fue así, que con el tiempo se convirtió en una amiga con la que quedar en familia.

Igual que os cuento esto, también os digo que más o menos por aquella época en la que apenas dormíamos y teníamos los nervios a flor de piel, yo sí que necesité acudir a un profesional, en este caso, un psiquiatra que me hizo entender que mis ataques de llanto, mi ansiedad y la losa que parecía que cargaba a todas horas, no eran algo tan extraño dada la situación que atravesábamos y que tomar medicación para contrarrestarlo, era como cuando te tomas un paracetamol para el dolor de cabeza.

Con la perspectiva que te da el tiempo, ahora soy capaz de admitir que acceder a tomar medicación para la ansiedad fue la mejor decisión que podían haberme `animado` a tomar. Me ayudó un montón, notando una mejoría tremenda que me permitió llevar el día a día con más serenidad. Los prejuicios que tenia se esfumaron a los dos días de darme cuenta de que no estaba atontada, me encontraba mucho más animada, disfrutaba mucho mas de Diego y afrontaba las dificultades con mucho mejor ánimo. Volvía a ser yo.

Es por eso que, si en algún momento os sentís así, no dudéis en consultar con un profesional, no os dejéis llevar por los mismos prejuicios que yo.

COMO AFRONTAR EL DUELO TRAS UNA PERDIDA

Sobrellevar  la pérdida de un amigo cercano o un familiar podría ser uno de los mayores retos a los que podemos enfrentarnos. Cuanto más si se trata de un niño.

Tras un curso escolar especialmente negro en este sentido, nos pusimos a pensar en lo necesario que es saber pasar la etapa del duelo. Puede que veamos la pérdida como una parte natural de la vida, pero en ocasiones especiales nos puede llegar de golpe y confundirnos, pudiendo dar lugar a largos periodos de tristeza.

Todos reaccionamos de forma diferente a la muerte y echamos mano de nuestros propios mecanismos para sobrellevar el dolor que ésta conlleva. Las investigaciones indican que el paso del tiempo les permite a la mayoría de las personas recuperarse de la pérdida si puede contar con apoyo de su entorno social y mantiene hábitos saludables. Aceptar la muerte de alguien cercano puede tomar desde meses hasta un año. No hay una duración “normal” de duelo. 

El duelo puede incluir tanto síntomas físicos (dolores de cabeza, llanto, falta de apetito, problemas de sueño, opresión en el pecho) como emocionales (ansiedad, culpa, desorganización…).

Algunas de las estrategias que se aconsejan seguir en estos casos son las siguientes:

-       Hablar sobre la muerte de esa persona con amigos y colegas

-       Aceptar los propios sentimientos

-       Cuidarse a uno mismo y a los que tenemos alrededor

-       Acordarse de la persona fallecida, rememorar anécdotas vividas, ver fotos, etc..

-      Ayudar a otras personas a sobrellevar la perdida. Al ayudar a los demás, también nos sentiremos nosotros mejor.

Ponerle palabras a este suceso no resulta nada fácil y menos aún si se trata de comunicárselo a los más pequeños. Sin embargo, la muerte es un hecho ineludible de la vida, es decir, todos los seres humanos vamos a tener que enfrentarnos a ella, por ello es importante poder disponer de recursos que nos ayuden a afrontar esta realidad de la mejor forma posible. Ocultar, temer, callar o dar respuestas y explicaciones erróneas sobre lo que sucede a nuestro alrededor sólo hará que la experiencia de la muerte, además de resultar sumamente dolorosa, pueda convertirse en algo complicado o patológico.

Los más pequeños acusan de igual manera la muerte de sus seres queridos, sienten y se cuestionan muchas cosas. Sus preguntas, sus temores, sus inquietudes y su dolor han de ser escuchados y atendidos.

Muchas son las dudas que nos sobrevienen en el momento en que nos planteamos hablar y atender a los niños y adolescentes cuando fallece una persona de su entorno.

Todos los adultos sentimos la necesidad imperiosa de proteger a los niños del dolor y del sufrimiento que supone perder a un ser querido.

Los niños preguntan, juegan, dibujan y elaboran teorías sobre las cosas que ven, intuyen y desean saber. De la misma forma que un niño construye su propia teoría acerca del nacimiento y de dónde vienen los niños, lo mismo hacen sobre la muerte y el más allá.

Erróneamente, pensamos que lo mejor es que de momento no sepan nada porque creemos que, si no saben, no existirá para ellos. Pero, en realidad, no es esto lo que sucede: cuando los niños no saben, pero intuyen y desean saber, lo que hacen es inventar sus propias teorías. Así que, ante su curiosidad, el niño inventa, porque lo que vive con mayor angustia es que sus intuiciones queden sin explicación.

No debemos dejar al niño “a solas” con su mundo de fantasía. Cuando nos pregunta es porque necesita aclarar lo que él mismo construye. Es importante fijarse en qué pregunta y responder de acuerdo a su edad, pero siempre ser sinceros sobre sus dudas. Esto le calmará y le servirá para confiar en nosotros.

Buscando documentarnos sobre el duelo, nos encontramos con una guía elaborada en 2012 por la Fundación Mario Losantos del Campo, una entidad que trabaja para contribuir al desarrollo integral del ser humano, mediante acciones específicas centradas en los ámbitos de la salud y la educación. Puedes descargarla AQUI

En ella hablan de 4 conceptos clave sobre la muerte:

1. La muerte es universal: todos los seres vivos mueren
2. La muerte es irreversible: cuando morimos, no podemos volver a estar vivos nunca.
3. Cuando morimos, el cuerpo ya no funciona.
4. Toda muerte tiene un porqué

Os animo a echarle un vistazo a esta guía, pues en algún momento de nuestra vida deberemos poner en práctica lo que recoge.