lunes, 27 de marzo de 2017

INNOVANDO EN MEDICINA CON DIEGO

Toda la vida se ha dicho que la medicina no es una ciencia exacta y que no todo está tan claro como nos gustaría.
El claro ejemplo de ello es nuestro Diego, empezando porque ha salido adelante desde una situación en la que muy pocos apostarían nada por él, y siguiendo por varios hechos curiosos que nos han sucedido a lo largo de estos años.

  • Que Diego se babe abundantemente es síntoma de buen estado de salud. Yo creo que todos pensamos que estando enfermo es normal babarse más y que no es una buena señal, pues en él es al contrario. Cuando está enfermo deja de babarse, hasta el punto de que en el cole un día nos pusieron la siguiente nota: “no se ha babado en toda la tarde, mala señal”.

  •  En otra ocasión nos dimos cuenta de que el pis de Diego teñía el pañal de color rosa. Pensamos que sería casual por algo que habia comido y lo controlamos, viendo que los siguientes también salían teñidos. Fuimos al médico que al comprobar que no era sangre ni había tomado ninguna medicación nueva, que era una posible explicación, le hizo todo tipo de pruebas, con el resultado de un niño sano sin ninguna anomalía en las pruebas. En un par de días desapareció el pis rosa, que todavía de vez en cuando hace alguna aparición esporádica.


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  • A finales del año pasado, no sé si recordáis, le dieron unas crisis epilépticas diferentes en las que movía los ojos hacia arriba. Tras varias crisis llegamos a la conclusión de que le daban cuando estaba cansado o aburrido, ya que si saliamos de casa a la calle, el parque o un centro comercial, se le pasaban inmediatamente. Como nos dijo el neurólogo, "eso, hasta hoy, nunca había existido, pero es que Diego es un innovador en la medicina".


  • Otro de esos fenómenos que no tienen explicación nos sucedió hace unos días cuando observamos que Diego tenía una pierna caliente y la  otra fría, y unos días mas tarde, la que tenía caliente le dolía al flexionar el tobillo. Probamos a darle Dalsy pero no funcionó, luego le hicieron placa, ecografía y analítica, y una vez más todo estaba correcto. El dolor y el cambio de temperatura se pasó solo en un par de semanas. Como dice nuestra pediatra...."son cosas de Diego".


La verdad es que estas cosas cuando se las contamos a los médicos nos miran con escepticismo, y a veces hasta con guasa,  y nos dicen que si se lo contaran otros no les creerían, pero después de tanta relación ya nos vamos conociendo y saben que Diego solo hay uno y las cosas que a él le pasan son diferentes!!!


lunes, 20 de marzo de 2017

DIA DEL PADRE

Quien no se emociona cuando llegan los peques con regalitos para papa???


Aqui os dejamos los que trajo Diego del cole y los que aparecieron en casa. La Escuela infantil de Nacho, como casi todos los coles públicos, no celebran los días del padre y de la madre, sino el de la Familia. 

No estamos muy de acuerdo en suprimirlos, parece que si no lo celebramos no existe ese problema, se obvia el hecho de que esos niños siguen sin tener padre o madre. No seria mejor que les enseñásemos a celebrarlo de acuerdo a la situación de cada uno?

Si ante cualquier diferencia ante un hecho, eliminamos ese hecho....que les estamos enseñando? que si no hablamos de ello, no pensamos en ello y no le hacemos caso,  desaparece?? Me parece que no es el camino....








miércoles, 15 de marzo de 2017

DIA DEL PADRE: MI PAPÁ ES EL MEJOR

Este domingo celebramos el Día del Padre, y que mejor regalo que un libro donde nuestros peques puedan darse cuenta de todos los papás que tienen en casa.

Esta PAPÁ COCINERO, PAPA DIVERSIÓN, PAPA NAVIDEÑO, PAPA PACIENTE.....Hay un montón!!!!

Este es el papá de Mateo pero si te paras a pensar, seguro que en tu casa también tienes todos estos papás.

Como siempre, de la​ mano de BOOLINO, os enseñamos este libro tan chulo para regalar a papá este domingo: 

MI PAPÁ ES EL MEJOR

Autora: Eva Rodríguez Juanes
Ilustrado por: Beatriz Dapena y Álex Meléndez

Tiene unas ilustraciones preciosas y a cada papá le acompaña un pequeño poema.

Podéis encontrarlo aquí: 


lunes, 13 de marzo de 2017

MINIPANDI INCLUSIVA

A lo largo de varios post hemos ido hablando de lo importante que es la normalización, la inclusión de niños con dificultades, discapacidades o capacidades diferentes en todos los aspectos de nuestra vida, porque solo haciéndoles visibles lograremos que la sociedad los vea como personas de pleno derecho.  

La prueba más clara de que esto es así la hemos vivido varias veces nosotros mismos, la ultima, la semana pasada mismamente. 
El grupo de amigas de la infancia, ahora ya mamas, dio paso a la siguiente generación, una minipandi formada por enanos de entre 6 y 1 año que se juntan en el parque, las quedadas de sus padres y las fiestas de cumple. Pues el hecho es que para ellos ya no es una rareza que Diego vaya en silla, que no juegue con ellos o que pase de cuello en cuello. Lo ven normal. Están acostumbrados a que sea así, y, aunque en algún momento preguntaron porque no hablaba o porque no caminaba, bien sus padres o bien nosotros les explicamos que no podía y lo aceptaron sin más.

Pasa lo mismo con los que le conocen y están acostumbrados a verlo. Saben que, aunque no hable si se comunica y te hace saber si le gusta o si se alegra de verte, que aunque no pueda caminar le gusta que le des vueltas kamikaces con su silla o echar carreras contigo….saben que es así, diferente, y se adaptan.

Por otro lado están los niños que lo ven por primera vez y, lógicamente, les extraña que siendo ya mayor siga yendo en silla. Y te preguntan. Y les contestas explicándoles que como tiene una pupa en la cabeza no sabe caminar y no sabe hablar, pero que le gusta que le acaricien, le hablen y jueguen con el. Y se quedan extrañadísimos, sin entender nada, porque probablemente nunca hayan visto un niño que no camine, corra y hable, siendo Diego el primero. Para ellos todos los niños son como ellos, y no conciben que existan otros que no lo son o que no puedan hacer las mismas cosas.
Hace tiempo decíamos que iba en silla porque todavía no sabía caminar………pero dejamos de hacerlo porque recibíamos zascas del tipo: Y porque no le enseñáis????, jajaja, quedándose tan anchos y encima poniéndonos cara rara con esa lógica que tienen los niños, jajaja. 

El primer año que se celebro el Torneo de Baloncesto 3x3 de ASPACE Asturias, nuestros sobrinos que participaron volvieron entusiasmados de ver como los chavales del CAI habían disfrutado, como cada uno tiraba a canasta como podía, siempre con la sonrisa en la cara y derrochando cariño por los cuatro costados.

A eso llamamos nosotros INCLUSION, eso es NORMALIZAR a las personas con discapacidad, hacerlas VISIBLES, enseñar a los niños (y a los no tan niños también) que todos somos DIFERENTES, pero no por ello dejamos de ser PERSONAS.

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lunes, 6 de marzo de 2017

APARCAMIENTOS RESERVADOS

Ya hace algún tiempo que mantenemos una pequeña cruzada contra la ocupación ilegítima de los aparcamientos reservados para discapacitados. Y preferimos que se use discapacitados, porque la habitual nomenclatura de minusválidos no nos parece la más acertada.

En estos días este tema ha ganado relevancia en las redes sociales con la publicación de la foto de un Ferrari (parece ser que de uno de los socios de la marca de gafas Hawkers) en una de estas plazas y la contestación de este diciendo que lo aparca allí para que no se lo estropeen con las puertas los demás conductores. (Ver la noticia aqui)

Nosotros creemos que este es un tema básico de educación y respeto, ya que para las personas que tienen concedidas estas plazas es muy diferente aparcar a la puerta a quedarse a 200 metros.
Porque estas plazas están reservadas para las personas que, además de discapacidad, tienen problemas de movilidad y lo que para nosotros parece una pequeña distancia a ellos se les puede hacer un mundo.

Aunque a muchos no nos parezca normal usar estas plazas, no tienes más que ir a cualquier centro comercial para ver que es más habitual de lo que creemos.

Es por eso nosotros hemos diseñado una pegatina que les ponemos en el parabrisas bien visible y solemos hacer una foto y colgarla en Facebook de forma que todo el mundo pueda reconocerlo.


La pegatina es esta, aquellos que la queráis no tenéis mas que mandarnos un mail y os la enviamos en pdf preparada para imprimir 4 pegatinas en un folio.



lunes, 27 de febrero de 2017

CARNAVAL PARA TODOS

Mañana celebramos carnaval y queríamos enseñaros diferentes propuestas para que nuestros peques también disfruten de esta fiesta como el que más.

Desde hace unos años Diego y su silla ya son uno, por eso estas últimas veces intentamos integrarla también dentro de su disfraz. No siempre es fácil, o por lo menos no lo es si apenas tienes tiempo y te acuerdas a última hora…..jajaja.

En su cole el viernes pasado todos los peques fueron disfrazados, algunos con verdaderas obras de arte, a cada cual más guapo y orgulloso de su disfraz, pasándolo en grande con el desfile, concurso y fiesta que celebran (mucho mejor que tener fisio o logo, quien lo duda!!)

El primer carnaval de Nacho, nos disfrazamos los cuatro, junto con otra familia de amigos, de Pac Man: las sillas eran los comecocos y nosotros los fantasmas. Fue un disfraz muy fácil de hacer (aunque nos liamos un poco para hacer los comecocos….) y quedaba muy chulo.

El año pasado acabábamos de pasar una época horrible de neumonías e ingresos por parte de los dos y la fiesta paso sin darle mucha importancia.

Este año, aunque Nacho no se declaro muy fan de disfrazarse, aprovecho el disfraz de marinerito de su hermano, añadiéndole algún toque de humor….Y para Diego, después de mucho buscar por internet, nos decidimos a disfrazarlo de Elliot, el niño de ET, cambiando bici por silla y echándole mucha imaginación para aprovechar los bártulos que tenemos por casa. Os dejo el resultado a ver que os parece:



El año que viene intentaremos disfrazarlos a los dos coordinados, aunque tendremos que contar con el beneplácito del pequeño de la casa, que en cuanto a personalidad, ya va apuntando maneras.




Aquí os dejo algunas ideas que hemos ido recopilando de internet, todas verdaderas obras de imaginación:  








lunes, 20 de febrero de 2017

UN PEQUEÑO PASO PARA LA HUMANIDAD, UN GRAN PASO PARA UN NIÑO


Echar la vista atrás de vez en cuando, no solo es importante sino que es un ejercicio mental muy sano en momentos de agobio, de crisis o de estancamiento.

Puede que el desarrollo de estos niños sea más lento, a veces incluso imperceptible, algo desesperante para los padres que desean que sus hijos mejoren y sean lo más autónomos posibles.  Sin embargo no significa que no haya ninguno. De hecho si lo pensamos detenidamente nos daremos cuenta de que, por pequeño que sea, algo ha cambiado.

Nosotros solemos hacer este tipo de valoraciones en verano, quizá las vacaciones, tener más tiempo libre, o el hecho de que más o menos todos los años hacemos casi lo mismo nos permite mantener año tras año una referencia de la que tirar. Además es una época en la que sacamos montones de fotos y nos grabamos en video, lo que facilita poder hacer las comparaciones, pero esto no quita que en otros momentos, de repente y sin saber muy bien porque, se te vengan a la cabeza situaciones pasadas y hagas la comparación.

Sin ir más lejos, ya hace unos días que hemos conseguido algo que llevábamos queriendo hacer desde hace años y que siempre dudamos de llegar a conseguir: que Diego se duerma solo en su propia cama.

Hasta ahora lo hacía  en el cuello de papá/mamá para luego pasarlo a su cama, lo que suponía cada vez más esfuerzo físico e implicaba una alta posibilidad de que se despertara por el camino y hubiera que volver a empezar el proceso completo. Con este avance hemos entrado en una nueva dimensión desconocida para nosotros en la que uno de los dos ya no cena con Dieguin en el cuello, disfrutando de un ratito a solas para poder hablar tranquilamente antes de acostarnos.

Son pequeños detalles como estos los que te hacen darte cuenta de que ya son casi 6 años, hemos pasado por muchas cosas y sin darnos cuenta ya tenemos un niño grande, ya no es ese bebé que nosotros seguimos viendo cuando lo miramos y eso ya no se puede frenar.

 Diego sigue avanzando a su ritmo tranquilo pero seguro y por eso nuestra pelea también debe continuar!!




lunes, 13 de febrero de 2017

MENINGOCOCO B


Seguro que ya estáis al tanto, pero hace unos meses se puso en el mercado una vacuna llamada Bexsero, que protege de la bacteria del Meningococo B, bacteria causante de infecciones poco frecuentes pero muy graves, como Meningitis y sepsis (infección de la sangre), que pueden dejar secuelas importantes e incluso conducir a la muerte en aproximadamente 1 de cada 10 casos.

Como con todas las vacunas hay defensores y detractores, pero la Asociación Española de Pediatría (AEP) aconseja vacunar a los niños a partir de dos meses de edad.

Hasta aquí todo bien, pero no es oro todo lo que reluce. Por supuesto y como ya nos va teniendo acostumbrados nuestro Sistema Público de Salud, no la han incluido en el calendario de vacunación gratuito (hay otros países que si), así que si se la quieres poner a tus hijos tendrás que pagar aproximadamente 110 euros por cada dosis (dependiendo de la edad del niño varían entre 2 y 4 dosis) y tener una enfermera en el centro de salud que te la quiera poner, ya que hay algunas que se niegan y tendrás que pagar también para que se la pongan.

Pues una vez superado el susto por lo que te va a costar te decides a ponérsela a los niños, hablas con la pediatra que te da una receta y te diriges a la farmacia y.....sorpresa!!!, resulta que las farmacias están desabastecidas.

Conseguir una vacuna es casi misión imposible y ya dos para que hablar. Lo chocante del caso es que en Portugal se están sirviendo sin problemas y las que llegan a España muchas provienen de allí y yo me pregunto ¿qué problema es el que tenemos en este país que además de pagar un dineral por una vacuna no podemos comprarla?, pues no lo sé, no entiendo nada la verdad, el tema es que a estas alturas nosotros tenemos a Diego con la primera dosis y no hay manera de conseguir ponerle la segunda…


Por otro lado, ¿por qué no se crea una central de compras nacional de medicamentos que negocie directamente con la farmacéutica consiguiendo mejor precio y asegurando el suministro?, pues porque como ya hemos comentado antes en este país cada región, administración y hasta cada hospital funciona de manera diferente y eso es muy malo para los de siempre: los pacientes,  que vemos como cada día perdemos más derechos y además se van haciendo más grandes las diferencias entre comunidades autónomas, que ya hay de primera, segunda y tercera......

Hace pocos días se publico una noticia donde la empresa farmacéutica encargada de su fabricación reconocía que la espera se iba a alargar tras un problema en su cadena de fabricación, esperando subsanarlo de cara al segundo trimestre del año.
De hecho, en ese mismo articulo, reconocían que daban prioridad a países como Francia e Italia donde la vacuna se ha añadido al calendario obligatorio de vacunaciòn, por lo que, una vez mas, España se queda a la cola.


De hecho algunos padres, hartos de esperar 8, 10 o 12 meses por la vacuna, deciden desplazarse a Andorra o Francia y comprarla allí.

 “El peligro de comprar vacunas fuera de nuestra red de farmacias es que el fármaco puede perder la cadena del frío y disminuir su efectividad. Además hay que tener en cuenta que los medicamentos están regulados por las autoridades sanitarias de cada país, y no es recomendable comprarlos en farmacias del extranjero”, explica Magda Campins, responsable de la Unidad de Vacunación Internacional del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron de Barcelona. 

Mucho se ha hablado también de los efectos adversos de la vacuna: fiebre muy alta, dolor local, cansancio, apatia...Sin embargo, tanto por propia experiencia como por estudios que se han llevado a cabo, podemos decir que sí que es un poco más reactiva que otras vacunas, pero en la mayoría de los casos mucho menos de lo esperado.
Por otro lado la segunda y sucesivas dosis son muchísimo menos reactivas que la primera, especialmente en los más mayores, que son los que parece que notan mas esos efectos secundarios. 

domingo, 12 de febrero de 2017

LIBRO: EL COLECCIONISTA DE PIPAS

Hoy volvemos a traeros de la mano de la web de libros BOOLINO un cuento precioso para los peques: EL COLECCIONISTA DE PIPAS

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Este libro nos acerca a la figura del maestro de la música Pablo Casals a través de su colección de pipas y de un CD con 10 obras del músico, perfecto para acompañar su lectura.

Orientado a niños entre 7 y 11 años, aunque los más pequeños disfrutan igual con la música y sus preciosas ilustraciones.

Aquí os dejo el link del libro para que le echéis un vistazo:



lunes, 6 de febrero de 2017

NUESTRO NUEVO AMIGO: EL NEBULIZADOR

¿Recordáis lo que os dijimos hace unas semanas sobre la salud respiratoria de Diego?.......pues olvidadlo todo.

En las últimas semanas hemos tenido varios problemas respiratorios, lo que nos ha llevado a dos ingresos y a raíz de ellos ha llegado a nuestra casa un nuevo aparato....EL NEBULIZADOR.

Cualquier persona que tenga contacto con gente con movilidad reducida o gente mayor sabrá que los problemas con las secreciones son habituales: generan moco, no se hidratan todo lo que debieran por lo que les cuesta moverlos, además de que generalmente tienen menos fuerza para toser y eliminarlos, y acaban infectándose. Todo esto hace que un pequeño catarro acabe en neumonía en menos que canta un gallo.

Cuando Diego estaba ingresado con sospecha de empezar con una neumonía y parecía que no terminaba de mejorar con el antibiótico y las nebulizaciones con salbutamol (el ventolin de toda la vida pero a través de mascarilla), pasó el neumólogo y le pautó nebulizaciones con suero salino hipertónico. Aunque esto suena un poco sideral, al final es ponerle en la máscara de oxígeno el suero en vez del salbutamol. 

Esta práctica se usaba hace bastantes años para tratar las bronquiolitis, hasta que diferentes estudios mostraron que no había evidencias de que realmente sirviera para algo. Actualmente se aplica en el tratamiento de la fibrosis quística, ya que “humedece” las secreciones, haciéndolas mas liquidas y fáciles de movilizar y eliminar. Solo de vez en cuando se prueba en otro tipo de pacientes con los mismos problemas para ver si hace el mismo efecto.

En el caso de Diego le vino genial, viendo cambios positivos de un dia para otro, notando como le ablandaba los mocos y le estimulaba a toser para moverlos.

Tan bueno fue el resultado que le preguntamos sobre la posibilidad de hacerlo en casa, ya que habíamos estado viendo por Internet que los había a la venta y que mucha gente los usaba en su domicilio.  Nos dijo que era muy conveniente y para nuestra sorpresa nos lo recetó, ya que lo cubre la Seguridad Social y en un par de días lo tuvimos en casa.

Un Nebulizador es un dispositivo que convierte la medicina líquida en una niebla fina que se inhala a través de una mascarilla y que libera la medicación en dosis respirables llegando así directamente a los pulmones.



Actualmente hay dos familias de nebulizadores: los "clásicos" que funcionan con un compresor y los "ultrasónicos". Si bien tienen algunas diferencias su acción es básicamente la misma: transformar un líquido en vapor, generando una "nube" que es inhalada por el paciente.
Los dispositivos más modernos optimizan los tiempos del tratamiento, pudiendo completar el proceso de administración del medicamento en 4 a 6 minutos. Sin embargo, los modelos de hace unos años requieren más tiempo para transformar en aerosol todo el líquido (entre 10 y 20 minutos).

en el mercado se pueden encontrar tambien nebulizadores dirigidos al publico infantil, menos "serios", mas atractivos para ellos y con las mismas prestaciones que los otros.