martes, 13 de abril de 2021

VACUNANDO, ANDO.....

 Esta es una historia que empezó hará un par de meses, cuando nuestra pediatra nos llamó para preguntarnos si queríamos vacunar de Covid a Diego. Hasta ese momento la única información que teníamos era que los menores hasta 16 años no se vacunaban, o en el caso de enfermedad o dependencia grave la edad podría rebajarse y ser a partir de 12 años. 

Fue ella la que nos informó de la petición que desde el colectivo de pediatras se había realizado para vacunar también a los menores con grandes dependencias y del visto bueno desde el Servicio de Salud. 

En el momento no lo tuvimos muy claro, pero tras preguntar a los especialistas de neurología y neumología que tratan a Diego, llegamos a la conclusión de que dadas las afecciones respiratorias de Diego, si nos daban la oportunidad lo vacunaríamos ya que la vacuna nos generaba dudas pero el Covid verdadero miedo. Se lo confirmamos a la pediatra y ella se encargó de organizarlo todo, vacunando, no sólo a Diego, sino también a sus cuidadores, en este caso sus padres y dos de sus abuelos. 

La vacuna no le produjo prácticamente efectos secundarios, es cierto que de forma preventiva le dimos paracetamol pero solamente la segunda dosis lo tuvo un poco "plof" durante un día.  

Esperamos que esto sirva, además de para proteger a Diego por supuesto, para que se puedan ir tomando decisiones sobre la vacunación de los niños que, a día  de hoy, sigue siendo una gran incógnita.


Es incomprensible que la vacunación de niños/as como Diego y de sus cuidadores dependa de la diligencia y profesionalidad del pediatra que te toque, de lo informado/a que esté o de que sea capaz de entender que a estos menores no sólo los cuida su madre. 

Durante estos dos meses que hemos tenido contacto con otros menores con la misma condición que Diego hemos podido comprobar la desinformación, la desorganización y la necesidad de que, una vez más, debemos ser los padres los que nos movamos, preguntemos y, en algún caso, exijamos. 

Hemos oido de todo: menores a los que desde el centro de salud se les indica que no se les puede vacunar por tener menos de 16 años, restricción de la vacuna a 1 o 2 cuidadores, petición de permisos por escrito de padres y especialistas..... Si existe un protocolo establecido para estos casos, lo desconocemos.....a la vista del descontrol que padecimos, nos extraña que si quiera exista, y de ser así, desde luego no han sabido llevarlo hasta donde debe llegar, a los profesionales de atención primaria y de ahí a las familias. 

Lo que tenemos claro es que ahora dos meses después Diego está vacunado y nosotros vivimos un poco más tranquilos. 



sábado, 3 de abril de 2021

10 AÑOS

Hoy cumple 10 años el protagonista del blog, 10 años en los que hemos pasado un poco de todo pero en los que nunca nos han faltado sus sonrisas. 

Él nos ha hecho ver la vida de otra manera y ha sido el motor para seguir adelante.

 Estamos seguros de que nos seguirá regalando esas sonrisas y que mientras las tengamos, todo lo que hagamos será mucho mas fácil. 

¡¡¡¡Felicidades Diego!!!!

jueves, 18 de marzo de 2021

LA NUEVA SILLA DE DIEGO - ZIPPIE IRIS

 Hace unos días os contamos que Diego iba a cambiar su silla, os hablamos de lo que costaba pero no os contamos nada sobre la propia silla,  esperando a pasar un tiempo con ella para daros una opinión con criterio. 

La silla que hemos comprado para Diego es la ZIPPIE IRIS: 



La silla, como todo en la vida, tiene sus luces y sus sombras.  

Entre las ventajas tenemos una posición muy buena y una gran posibilidad de reclinado, que en el caso de Diego es importante,  porque dependiendo del día que tenga sujeta mejor o peor la cabeza y tienes que jugar con la inclinación para mantenerla en su posición. 

Como principal inconveniente es lo poco pensada que está como silla de paseo ya que no tiene ningún tipo de suspensión,  lo que hace que cualquier irregularidad del suelo se transmita directamente al cuerpo y cabeza de Diego. Hemos cambiado las ruedas macizas de serie por unas neumáticas y delante le hemos puesto unas más grandes para que no se atasquen en las ranuras de la calle. Con todo esto ahora es mucho mas cómoda,  pero sigue lejos de lo que nosotros consideramos que debería ser, sobre todo teniendo en cuenta el precio de la silla.

Esto nos lleva a pensar,  desde nuestro punto de vista (igual equivocado), que las fábricas de este tipo de productos los desarrollan sin tener suficientemente  en cuenta las diferentes situaciones de las personas que las van a utilizar.  

Somos conscientes de la gran diversidad que existe entre los destinatarios de estas sillas, pero también estamos convencidos de que podrían adaptar más la silla a cada necesidad, especialmente teniendo en cuenta el amplio abanico de opciones que ofertan y el precio de cada una de ellas. 

Este tipo de situaciones consiguen que se limite la integración de las personas con discapacidad, ya que, si no resulta cómodo salir a la calle vas a salir menos y viendo que estos niños a día de hoy muchas veces siguen saliendo menos de lo que sería deseable con esto no estamos ayudando.

Independientemente de todo, nosotros seguiremos buscando la forma de que Diego salga de casa lo más cómodamente posible.


viernes, 12 de marzo de 2021

LOS HERMANOS

Antes de nacer Diego leímos un artículo de un periodista que tenía un  hermano con discapacidad y hablaba de todas las cosas que no había podido hacer a causa de la situación de su hermano.  Esto nos generó una de nuestras obsesiones: que Nacho no "padezca" la situación de su hermano. 
 

Está claro que hay muchas cosas que marcan nuestra vida, y obviamente tener un hermano con discapacidad es una de ellas, pero eso es distinto a padecerlo. 

 

Nos hemos propuesto que Nacho haga lo que haría si su hermano no tuviera discapacidad, y eso que, a medida que  van pasando los años, lejos de hacerse más fácil se va complicando, ya que Nacho empieza a tener sus propios compromisos, preferencias y deseos. Al final conseguirlo nos supone un esfuerzo importante,  una planificación al detalle y una logística a la altura....pero con un poco de organización creemos que es posible.

 

Por otro lado, también estamos seguros de que tener este hermano le va a aportar muchas cosas que los demás niños no tendrán; él verá la vida de una forma diferente a sus amigos y tendrá una sensibilidad que otros nunca llegarán  a tener

 

Al final no todo son desventajas,  Nacho disfruta de cosas que posiblemente no haría si no fuera por su hermano, como montar a  caballo cuando Diego va a hipoterapia, jugar con "las chicas" como él llama a las terapeutas de Nora, ejercer de hermano mayor aún sin serlo o ahorrarse la cola de los aeropuertos......¡¡son unas cuantas ventajas!!.

 

De lo que estamos seguros es de que los hermanos de niños con discapacidad son, como sus hermanos,  niños especiales que hacen, y harán,  un mundo mucho más inclusivo.

 

martes, 26 de enero de 2021

DURMIENDO EN UNA NUBE

 Hace ya un tiempo que pasamos a Diego a una cama grande y alta para que nos resultara más fácil echarlo y cambiarlo sobre ella.  

Cuando la compramos le pusimos un colchón de espuma con una capa viscoelástica que nos pareció confortable, sin embargo, pese a que él no parece estar incómodo y duerme bastante bien,  no terminaba de convencernos ya que estos colchones están pensados para un adulto y al pesar tan poco Diego nos daba miedo que para él no fuera lo suficientemente "amoroso". 

Recientemente hemos encontrado un complemento para el colchón con el que creemos que la cama ya es realmente confortable: se trata de un colchoncillo viscoelástico o topper,  de entre 5 y 8 cm de viscoelástica que pones sobre el anterior y consigue que la cama sea mucho más  mullida. 




Se pueden comprar en tiendas de colchones, en Amazon....nosotros en concreto compramos uno en Ikea que es bastante grueso. No nos parecen especialmente baratos para lo que es, ya que rondan los 80-100 euros, pero si es más económico que comprar un nuevo colchón. 

Nos lo recomendó un tío de Diego que lo utiliza y dice que es como dormir en una nube 😄

Ya llevamos unos días usándolo y, aunque de la que lo acuestas parece que es duro, luego va "absorbiendo" a Diego y queda como envuelto así que ahora creemos haber conseguido una cama lo suficientemente amorosa para Diego..... 
¡¡en un tiempo os iremos contando si es cierto!!.


martes, 12 de enero de 2021

EL LUJO DE IR EN SILLA



 Imaginar por un momento que sois afortunados, como somos nosotros, y que en reyes vuestra familia os da 2.153 euros.....

¿Qué pensaríais hacer con ese dinero?

Podemos ir a Eurodisney con los niños, de vacaciones a algún sitio todos juntos, comprarles algo espectacular.....pues nada de eso. Nosotros, como muchas otras familias de niños/as con discapacidad, nos vamos a comprar una silla ortopédica nueva para Diego, y ese es el importe que nos queda a pagar después de las ayudas del SESPA.


Con esto no queremos lloriquear por lo desgraciados que somos..... ¡todo lo contrario!, somos muy afortunados porque no vamos a tener problemas para comprar esa silla. 

Pero... ¿Qué pasa con aquellos que no tienen un familión como el nuestro?, ya no sólo es que no se vayan a Euro Disney, es que van a tener que buscar la forma de pagar esa silla, porque sin esa silla nuestros niños no pueden salir de casa, no pueden ir al cole, pasear.....¡¡No podrían moverse de casa!!

Entendemos que la solución no es fácil, que los recursos son limitados, pero ¿Seguro que los estamos utilizando bien cuando algo tan básico como una silla de ruedas  para un niño se convierte en un bien casi inalcanzable?.

Creo que nosotros tenemos parte de culpa, porque conseguimos el dinero, pagamos y seguimos luchando,  cuando quizás lo que tendríamos que hacer es plantarnos con nuestros niños delante de alguna administración pública con competencias y no marcharnos hasta que lo solucionaran.

El problema es que estamos muy ocupados cuidando de nuestros hijos/as y los políticos (los de ahora y los de antes) lo saben y lo aprovechan mientras viajan en coches/aviones oficiales, cobran dietas por desplazamientos que no realizan o comen por todo lo alto a costa de todos nosotros.



¿Seguro que no hay recursos suficientes?.....



martes, 22 de diciembre de 2020

FELIZ NAVIDAD A TODOS



Como cada año, los dueños y señores de la casa os desean una muy feliz navidad. 

¡¡Cuidaros mucho!!💓


 

sábado, 19 de diciembre de 2020

UNA Y MIL VECES, GRACIAS

 El jueves pasado vivimos uno de los momentos más emocionantes desde que, pocos años después de que naciera Diego, y viendo lo perdidos que andábamos como padres de un niño con necesidades especiales, decidimos crear este blog y recopilar en él todos esos buenos consejos, esos descubrimientos, esos "apaños" que poco a poco fuimos conociendo o nos fueron contando.  

Nuestra intención siempre fue la de intentar que toda esa información llegara al mayor número de familias posible, y si les quitábamos un quebradero de cabeza o les solucionábamos una duda que tenían, pues el objetivo estaría más que cumplido. 

Otra cosa que queríamos conseguir era desdramatizar nuestro día a dia......por supuesto que hemos pasado momentos duros, incluso muy duros...., pero siempre hemos querido pasar página de esos momentos y centrarnos en todos esos otros momentos buenos, que los ha habido, ¡y muchos!

Por eso sentir este jueves todo el cariño de tantas y tantas personas que nos han enviado mensajes, que han confabulado con nuestra familia para enviar material a los organizadores del premio, que nos han hecho llegar su emoción de un montón de formas posibles, ha sido increíble, y nos sentimos muy abrumados al recibir tanto cariño. 


Desde aquí volver a agradecer 

_a nuestras familias por estar siempre ahí......

_a nuestros amigos porque, aunque pasemos tiempo sin vernos, sabemos que a la menor insinuación ahí estáis

_a todos los grandes profesionales con los que nos hemos encontrado tanto en la Asociación Nora como en ASPACE Asturias

_al personal sanitario tanto del HUCA como del CS El Cristo.....porque son todos y cada uno ¡unos craks!

Y sobre todo, compartir con todas esas grandes familias campeonas que conocemos, que queremos y que se lo merecen tanto, o más que nosotros..... ¡¡MUCHO ÁNIMO CHICOS/AS!!

Un trocito de este premio es también para vosotros/as 💓


Para los que no pudisteis ver la entrega del premio, AQUI os dejamos el enlace. 







lunes, 14 de diciembre de 2020

HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL

 Hoy estamos muy contentos y no es para menos, ¡¡nos han dado un premio!!. El premio Buenos días Javi y Mar por un Mundo Mejor, de Cadena 100.

Estos premios buscan personas que con su día a día hagan el mundo un lugar más agradable, y os podéis imaginar la ilusión que nos hace que hayan pensado que nosotros somos de ese tipo de personas.

Este premio lo recogemos nosotros, pero somos conscientes de que en realidad es un premio compartido...... 

Compartido con todas aquellas familias que cada día luchan por sacar adelante a sus hijos/as con discapacidad y no siempre cuentan con los apoyos necesarios. 

Compartido con nuestra familia, ese apoyo constante que en los momentos duros te da la fuerza necesaria para continuar. 

Compartido con nuestros amigos/as, esa legión de seguidores de Diego que, aunque llevemos mucho tiempo sin vernos, a la menor insinuación aparecen rápidamente a ayudarnos. 

Compartido con los profesionales de Aspace Asturias y Asociación Nora que tanto han hecho por Diego (y por nosotros) durante estos años. 

Compartido con el personal sanitario del HUCA y del centro de salud de El Cristo y con muchas más personas que nos hacen el día a día más fácil y que no tengo espacio para todos ellos.

Porque es cierto que hace 9 años nuestra vida cambió repentinamente de rumbo, pero con ganas y el apoyo de  todos vosotros hemos sido capaces de estabilizarnos y disfrutar de esta nueva ruta.

No podemos dejar de hacer  una mención especial a la tía Blanca, esa loca a la que un día se le ocurrió nominarnos para estos premios y que sabe que el simple hecho de que ella crea que nos lo merecemos es un premio por sí solo.

Para terminar gracias a Cadena 100, por creer en nosotros y por convocar unos premios en los que lo valorado es tan diferente a lo que parece que esta sociedad premia.

Podéis ver y escuchar aquí la entrevista que nos han hecho hoy en Buenos días Javi y Mar. 


 
                                         GRACIASSSSSS

jueves, 3 de diciembre de 2020

3D - DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 Desde las asociaciones que integran ASPACE Galicia han creado una campaña para dar a conocer mejor la parálisis cerebral, y han publicado este póster que me encanta porque en una imagen aporta un montón de información sobre las personas con parálisis cerebral. 

  Qué mejor que hoy, 3 de diciembre, día mundial de las personas con discapacidad, que aportar un poquito más de luz sobre este colectivo.