FELIZ Navidad

Un año más queremos felicitaros las fiestas, y como es tradición lo hacemos por medio de los más peques de la casa.

¡FELIZ NAVIDAD!

3D UN DIA PARA REIVINDICAR

Hoy es el día Mundial de las personas con discapacidad..........y un año más este día pasará con más pena que gloria. 

Sí que estará presente en algunos medios de comunicación pero no se le dará la importancia que se debiera teniendo en cuenta que, solamente en España, más de 3,8 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad (Datos de 2007).

Somos capaces de entender que las personas que no tienen en casa a nadie con discapacidad no sean conscientes de las dificultades por la que estos pasan, pero no entendemos como las administraciones no hacen más esfuerzos en hacer pública está situación. 

Vivimos en una sociedad cada vez más plural y con formas de vida más diferentes, estamos acostumbrados a ver que muchas situaciones que antes se calificaban de raras no lo son, pero pese a haber avanzado tanto en algunas cosas hay otras en las que seguimos sin conseguirlo.

Siguen siendo muchas, demasiadas, las ocasiones en las que no es la discapacidad la que limita a las personas sino que es la sociedad o incluso el incumplimiento de las normativas quien lo hace. 

No entendemos como puede ser que haya ayuntamientos que no cumplen con la normativa de accesibilidad en sus calles y que no pase nada. ¿Cómo es posible que para abrir un negocio obliguen a hacerlo accesible y luego tenemos pasos de peatones sin rampa o edificios públicos no accesibles?. 

No negamos que se haya avanzado, pero queda mucho por hacer y hacer visible la discapacidad es lo primero que particulares y administración deben de hacer. Para eso está este día, así que ya sabéis, ¡¡¡todos a celebrar este día y a darlo a conocer!!!. 

CONSULTAS, CONSULTAS Y MÁS CONSULTAS

 Hace unos días publicábamos en nuestra página de Facebook una foto de las próximas citas médicas de Diego, generando muchas reacciones. 

Y es que no es algo que se pueda tomar a la ligera, la gestión de las citas es más complicada de lo que muchos pudieran pensar. 

Son muchas las revisiones y consultas, y de cada una sale otra u otras dos, ya que toda cita necesita su revisión ordinaria y de vez en cuando alguna prueba extra. 

Nosotros para no olvidarnos de ninguna las apuntamos en el calendario de la cocina y en el del móvil, y hay meses que el calendario parece más un árbol de Navidad que un calendario.

Es cierto que, como todo, con el tiempo se van llevando mejor y también que gracias a la colaboración de los profesionales vamos intentando unificar en el mismo día más de una cita, aunque esto haga que muchas veces lleguemos tarde a la segunda, je, je.

Hace bastante tiempo que venimos hablando de la necesidad de crear un equipo multidisciplinar para este tipo de niños, que estén citados un día y los vean todos los especialistas que lo tratan, evitando visitas continuas a los hospitales con la consiguiente falta a colegio/terapias/trabajo. 

En este sentido, en el HUCA hemos avanzado algo desde la existencia del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, un equipo formado por una pediatra y una enfermera que se encargan de hacer el seguimiento de pacientes crónicos con patologías/situación delicada, y coordinar a todas las especialidades que lo llevan, facilitando el flujo de información relevante, la coordinación y la prevención de complicaciones. Ha sido un avance enorme para familias como nosotros, pero aún está muy lejos el objetivo de unificar todo en un mismo día.

No obstante lo positivo es que, gracias a tantas citas médicas, Diego está más que controlado y eso es lo importante para hacer que viva mejor y sea más feliz.

UNA SILLA DE INTERIOR

Hace un tiempo os hablamos de la nueva silla de Diego y de los problemas que tenemos con ella para pasear por la calle.

Ya os contamos que le habíamos puesto las cuatro ruedas neumáticas pero, como no fue suficiente, hemos puesto delante unas un poco más anchas para ampliar la amortiguación y hemos movido de nuevo el asiento hacia atrás sobre el chasis para seguir quitando peso a las ruedas delanteras. 

Llegado este punto ha mejorado bastante, pero seguimos sin estar del todo conformes ya que a día de hoy ante cualquier pequeña irregularidad del terreno la cabeza de Diego sigue moviéndose más de lo que desearíamos.

Nos hemos puesto en contacto con el fabricante Sunrise Medical que nos ha contestado que es la primera vez que reciben un feedback negativo sobre esa silla y que se pondrían en contacto con nuestra ortopedia para recabar más información.

Parece ser que lo han hecho y cuando desde la ortopedia les han contado lo que ya hemos cambiado han dicho que ya no hay más que hacer, y sin ponerse en contacto con nosotros, se han quedado tan tranquilos. Esto es lo que les interesa la opinión de los usuarios y el deseo que tienen de mejorar su producto. 

Tras hablar con más familias que tienen está silla, ya somos cuatro entre Oviedo y Gijón los que opinamos que está silla no es confortable para nuestros hijos, así que nos vamos convenciendo de que no es que nosotros seamos raros, sino que el fabricante no presta suficiente atención a la hora de diseñar las sillas y, como habéis visto, tampoco le interesan nuestras sugerencias.

Cambiar la silla no es fácil ya que requiere de una receta y un pago bastante importante así que tendremos que apañarnos con esta, pero os aseguramos que cuando toque cambiarla esta marca no estará en nuestra lista y que nos documentaremos bien para que no nos vuelvan a dar gato por liebre.

SIN PLANCHAR LA OREJA

 Hace tiempo os contamos que Diego por las noches mientras duerme no se mueve y para que estuviera más cómodo le habíamos comprado un Topper viscoelástico. 

El siguiente problema que nos surgió fue con sus orejas.

Al estar varias horas en la misma posición por la presión que hacía sobre ellas tendían a salirle unas pequeñas rojeces que si no teníamos cuidado podían convertirse en pequeñas escaras que luego eran muy difíciles de curar. 

A pesar de cambiar de lado cada noche, en ocasiones no daba tiempo a que mejorase la oreja que empezaba a enrojecerse, corriendo el riesgo de que la otra también se resintiera. 

Pues como ya está todo inventado, buscando hemos encontrado un almohada especial antiescaras, que es una almohada que lleva un agujero en el centro para que la oreja quede en el hueco y así no esté presionada y reparta el peso de la cabeza por toda la cara. 

Se puede encontrar en casi todas las ortopedias y oscila entre los 20 o 30 euros. 

De momento estamos encantados con ella, Diego parece estar cómodo y desde que la usa ¡¡no hemos tenido problemas con las orejas!!

¿SABES QUE DIA FUE AYER?

 Ayer fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

La verdad es que no lo sabe demasiada gente, no es un día que haya abierto telediarios, ocupado primeras páginas de periódicos, no se vieron grandes manifestaciones y los ayuntamientos no colgaron banderas ni pintaron bancos. 

Pero, ¿Sabes que la parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad en niños?. Aproximadamente uno de cada quinientos nacidos la tienen, lo que quiere decir que en España hay unos cien mil.

La pregunta es por qué no se conoce más la parálisis cerebral.  Yo creo que como en casi todo no existe una sola razón.

Los primeros que debemos de asumir nuestra parte somos los que la tenemos en casa, estamos tan ocupados cuidando de nuestros chicos que dejamos de lado algo tan  importante como hacerla visible, también queda algo de ese complejo antiguo que hace que parte de las personas con Parálisis Cerebral vivan casi recluidas entre su casa y el centro al que van por el día o al menos salgan menos de lo que sería deseable.

Pero esa es solo una parte, otra no menos importante está en la sociedad y la administración,  vivimos en una sociedad en la que la discapacidad no gusta, gran parte de la población prefiere echar la vista al otro lado y las administraciones muchas veces no le dan toda la visibilidad que deberían ya que incluye a una parte importante de la ciudadanía.

Desde aquí vamos a intentar que lo que nosotros podemos hacer, que es hacer presente a la Parálisis Cerebral, se haga, lo demás ya no depende de nosotros.

Gracias a todos los que nos leéis, apoyáis y ayudáis a hacer visible y normalizar la discapacidad.

DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2021

 Hoy 6 de octubre es el Dia Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que dedicamos especial atención a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo, aquellas que requieren de apoyos 24 horas al dia, 7 dias a la semana. 

Desde Confederación ASPACE han elaborado un documental sobre dos familias que viven esta situación y plasman a la perfección el dia a dia que vivimos muchos de nosotros. 

Os dejamos el enlace del documental aquí. 

LA IMPORTANCIA DE TOSER

 Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos. 

"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

                      

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla. 

Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.

El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios. 

En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego. 

Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo: 

1. Encender el aparato.

2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados. 

3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo. 

A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos. 

 

SEPTIEMBRE, DE NUEVO

 Llegó septiembre.....la vuelta al cole............se acaba el verano..........retomamos rutinas................y volvemos a la carga con el blog. 

¿Cómo habéis pasado este verano, nuevamente atípico?

Nosotros nos liamos la manta a la cabeza y nos fuimos de vacaciones de nuevo a nuestro paraíso en Benicassim. Y es que después de 16 meses sin vida social, sin apenas ir a ningún sitio salvo trabajo/cole/casa, necesitábamos ese respiro para recargar pilas para afrontar lo que todavía nos queda. 

Para los que vivis por el norte, entenderéis que NECESITÁBAMOS ver el sol, tener calor y poder dejar la chaqueta en casa. 

Pero como todo lo bueno es breve, tras disfrutar de estas tranquilas y merecidas vacaciones ya empieza de nuevo el curso y con ello nuestra rutina habitual que os iremos contando en pequeños capítulos.

ARRANCAMOS.....

VIAJANDO SEGURO

 Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.

Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.  

Con la experiencia el tema de la silla lo hemos solucionado y ahora en lugar de facturarla la llevamos hasta la puerta del avión y así nunca hemos vuelto a tener problemas. 

El tema del asiento de Diego también lo hemos resuelto, así cuando dejamos la silla a la entrada del avión, desmontamos su asiento moldeado y lo usamos en el asiento del avión. La compañía no nos ha puesto ninguna pega y gracias a ello Diego viaja mucho más cómodo y más seguro. 

Todo esto ha sido siempre en la compañía Volotea, pero depende de la compañía aérea podrían no permitirte volar si no va sujeto con seguridad al asiento. Conocemos casos en los que han tenido que comprar/pedir una especia de peto, como los que usan en las sillas, para ir bien sentado en el avión. 

Estas diferencias de criterio son las que nos generan dudas en muchos casos, difíciles de resolver si tenemos en cuenta la normativa que rige estas cuestiones: densa, difícil de entender y en general, como casi todas las normativas, bastante ambigua.