LA TIRANIA DE ESTAR GUAPO....

 A lo largo de estos años os hemos contado muchos de los cuidados que necesita Diego, pero creo que nunca os hemos hablado de su piel. Los que lo conocen siempre resaltan la piel tan suave y fina que tiene y es que es así, pero también es algo delicada. Diego tiene piel atópica lo que hace que se le irrite con facilidad, sobre todo en las flexiones de codos y rodillas y también en la cara a causa del babeo. Es por eso que a lo largo de los años hemos incluido en nuestra rutina el echarle todo tipo de cremas. Os contamos lo que le echamos después de la ducha.

1. Crema hidratante para el cuerpo, normalmente usamos una del Mercadona con Urea o una de Eucerin para piel atópica.

2. Crema para la cara. Como estamos llegando a la preadolescencia ya tenemos que tener cuidado con las espinillas y por eso usamos una crema especial para ello de Isdin. 

3. Crema para el culete. Al seguir usando pañal durante todo el día hay que cuidar mucho la irritación, para eso solemos usar una crema de cambio de pañal de Mercadona o de Johnson.

4. Protección para los labios. Al respirar habitualmente por la boca se le resecan mucho los labios y tras probar varias cosas nos hemos quedado con Aquaphor de Eucerin, con ella conseguimos que Diego siempre tenga los labios hidratados!!. Además también nos sirve para esas erupciones o rojeces que nos salen por roces, golpes...

5. Crema para cuidar el botón gástrico. Alrededor del botón la piel está muy expuesta a posibles escapes de liquido del estomago y al tener el botón oprimiendo todo el tiempo se irrita con facilidad. Para protegerla usamos una crema reparadora de las que se usan en los bebés cuando tiene irritado el culete, solemos usar una de Isdin con alto porcentaje de óxido de zinc o el muy conocido Eryplast.

6. Cuidado de las irritaciones. Como os comentamos a causa de la piel atópica hay zonas que se irritan con facilidad, entonces en esas zonas sensibles usamos una crema con corticoides que nos recetó su pediatra que se llama Peitel y gracias a ella lo tenemos bastante controlado.

7. Por último usamos una crema para echarle en las orejas cuando duerme, ya que al no moverse prácticamente, hay que tener cuidado de que no le salgan rojeces o úlcera por presión. La crema es una emulsión de aceites grasos de Linovera con la que estamos muy contentos.

Como podéis ver está todo muy trabajado, pero ya se sabe que ¡¡para lucir hay que sufrir!!.

Pd: Un apunte, os contamos lo que usamos por si os interesa y os puede servir, no quiere decir que sea lo mejor ni lo único, ni siquiera que valga para todos,  cada uno tomará sus decisiones según su experiencia. Y por supuesto, no nos paga nadie por hacer publicidad de sus productos, ¡¡no llegamos a tanto!!

LOS REYES ADEMÁS DE MAGOS, SON MUY LISTOS

 Un año más os vamos a contar algunas buenas ideas que han tenido los Reyes Magos con los regalos de Diego. Como casi siempre su principal preocupación es que Diego esté calentito ¡¡y no coja frío!!.

El primero del que os vamos a hablar es un nuevo saco para ir más confortable en la silla, es un saco universal para sillas de ruedas que se adapta muy bien a los distintos tipos y tamaños de silla. Es impermeable y lleva hasta un bolsillo por si quieres guardar algo o meter las manos. Los Reyes lo pidieron a Amazon, os dejamos el enlace 

Otro son unos chulísimos pantalones vaqueros que están forrados por dentro y que conseguirán que tenga las piernas calientes ¡¡hasta en los días más fríos!!. Con un corte slim fit para patilargos como Diego. 

Estos los compraron en C&A que también se puede hacer pedido on line 

Por último, pero no menos importantes, unos playeros (zapatillas deportivas para los que no sois Asturianos) para poner con los DAFOS. Son unos Nike Flyeasy que tienen un sistema de apertura que deja libre toda la parte trasera del playero, de forma que es mucho mas fácil meter el pie aunque tenga puesta la férula. Estos los compraron en Forum Sport después de que se lo contara una mamá del cole de Diego que siempre está a la última. 

Y con esto y algún detalle más nos hemos quedado súper contentos con nuestros Reyes!!.

FELIZ 2023

 Aunque llevemos un tiempo ausentes no queríamos dejar pasar estas fiestas sin desearos, a través de quienes más las disfrutan, una navidades sin virus, ingresos, crisis o visitas al hospital. Esas son, sin duda, las mejores navidades que os podemos desear. 

3D - UN DIA PARA PELEAR

 Con unos días de retraso pero no queremos dejar pasar una fecha como el 3 de diciembre sin hacer una alusión a lo que significa. 

El 3 de diciembre es el Dia internacional de las personas con discapacidad. 

Es un día en el que, como cada año pasa tristemente desapercibido para la gran mayoría de las personas, seguimos pidiendo que administraciones y sociedad en general se impliquen más en su celebración y consiguientemente en dar visibilidad a la discapacidad.

Este año os queremos llamar la atención sobre la iniciativa que ha llevado a cabo la Asociación Nora junto con Cometa verde. En esta campaña se ha querido dar una vuelta al término discapacidad y tachando la "s" se ha convertido en "di capacidad". 

Os dejamos el enlace al Facebook de Nora para que podáis ver lo que hicieron. 

ROPA ADAPTADA PARA ESTAR CÓMODOS Y CALENTITOS

Varias veces hemos hablado ya de cómo asegurarnos de que Diego mantenga una temperatura corporal adecuada cuando hace frio. 

La cosa más básica que hacemos es ponerle siempre body debajo de la ropa, así le mantiene calentito y nos aseguramos que al moverle, aunque se le salga la ropa de la cintura, no acabe con la barriga al aire. 

Viviendo en Asturias, entenderéis que Diego lleve body todo el año, tan sólo cambiando el largo de la manga en función de la estación del año en la que estemos. 

Sólo va sin él cuando nos vamos de vacaciones al levante, al sol y al calorcito. 

Aunque Diego ya tiene 11 años, la ropa que lleva suele ser talla 7/8, ya que su crecimiento no es igual al del resto de niños de su edad, y el peso mucho menos. 

Cuando son más pequeños, encontrarles ropa interior adecuada no es un problema, pero conforme van creciendo la cosa se complica y, sobre todo, se encarece, pasando de pagar 4€ a 20€ por un body.

Hoy os vamos a dar opciones donde comprarlos a partir de 3 años, que suele ser el tope de talla en tiendas habituales: 

1. H&M

Hasta hace un par de años Diego ha seguido usando bodies de esta tienda ya que, en general, tallan bastante grande, y su talla máxima, 104, nos duró hasta hace bien poco. 

La calidad es bastante buena, puedes comprarlos en packs de 3 o de 5, blancos o de colores variados, y tienen de tirante, manga corta o manga larga. Su precio medio anda por 4€. 

2. KIABI

Desde hace un tiempo Kiabi cuenta con un catálogo pequeñito de ropa adaptada para niños/as con alguna discapacidad como pantalones elásticos, camisetas fáciles de poner y bodies hasta la talla 16. 

Vienen en pack de 3, mezclando varios colores, y oscilan entre 8-12€ el pack, en función de las ofertas puntuales que hacen. La calidad es muy similar a los anteriores, aunque en este caso tan sólo los hay de manga corta. 

3. MARKS AND SPENCER

Esta tienda cuenta también con una catálogo bastante amplio de bodies adaptados, incluso cuentan con opciones con abertura para PEG (alimentación parenteral). 

Nosotros nunca hemos comprado en ella, pero sabemos de otras familias que sí lo han hecho y están muy contentas con su calidad. 

Tienen opciones en varios colores y varios largos de manga, los venden por unidades hasta la talla 16 y su precio varia entre 5.25€ de tirante y 13.50€ de manga larga.

Como veis, con estas 3 opciones que os presentamos, podemos tener a nuestros/as campeones cómodos y calentitos sin dejarnos el sueldo en ello. 

 

CALENTITO DE LA CABEZA A LOS PIES

 Cuando apenas te mueves, mantener la temperatura corporal se vuelve complicado, por lo que para los cuidadores de personas dependientes, que éstos estén calientes supone un verdadero desafío. 

Los que nos siguen saben que, a lo largo de estos años, hemos ido encontrando diferentes trucos y recursos para que Diego tenga una buena temperatura corporal aún en los días más fríos (me apunto para hacer un post recopilatorio de recursos contra el frio 📝). 

Una de las cosas que nos llamó la atención cuando iba en la silla es que, a pesar de que el asiento les protege del frio y con un saco, manta o similar ya estaría abrigado, la parte de las piernas, que suele ser la que más fría está, es la que va más desprotegida ya que, aunque pongas un saco por encima, la parte trasera, donde las pantorrillas, va completamente al aire. 

En el caso de Diego, tan sólo llevaba una cinta para evitar que se le fueran los pies hacia atrás, pero que no evitaba que le entrara frío por ahí. 

Creo que con el paso del tiempo nos hemos vuelto cada vez más resolutivos, echándole imaginación unas veces, y tiempo de búsqueda en otras.  Para esto teníamos claro qué era lo que necesitábamos.......pero de ahí a ponerlo en práctica hay un trecho.....sobre todo si hay que coser por el medio. 

Menos mal que la prima Blanca Elena tiene la capacidad que a nosotros nos falta y es capaz de transformar nuestras ideas en realidades. Ya fue la encargada de confeccionar los dos sacos que tuvo Diego, personalizados y adaptados a las necesidades del momento, y de nuevo solucionó el problema del frio en las piernas. 

Lo hizo a través de una tela de forro polar, con gomas en la parte de atrás por las que se meten los tubos del reposapiés. 

Nosotros pensábamos en sujetarlo con velcro, pero así es más fácil lavarlo y más difícil que se estropeen. 

Ahora Diego va calentito, calentito de la cabeza a los pies 💓

LAS MADRES

El domingo es el día de la madre.

¡Qué os voy a decir yo de las madres!

 Todos les debemos mucho y creo que bien se merecen que, al menos un día al año, todos seamos conscientes de lo importantes que son.

Desde aquí quiero felicitar a todas las madres, pero como no podía ser de otra manera, especialmente a la madre de Diego.

Esa madre que en lugar de tener ese parto natural con el que toda madre sueña se vio sometida  repentinamente a una cesárea de urgencia.

Esa madre que durante los primeros días de vida de Diego se vio separada de él por estar ingresada en diferente hospital que su hijo.

Esa madre que dejó de trabajar durante cinco años y se dedicó en cuerpo y alma a cuidar de Diego.

Esa madre que no se rindió y tras cinco años volvió a trabajar.

Esa madre que tuvo el valor de pasar por otro embarazo y tener otro hijo.

Esa madre que se divide y multiplica para estar presente en la vida de sus dos hijos.

Esa madre que aunque Diego vaya creciendo sigue cogiéndolo en brazos y cuidándolo, aunque a simple vista parezca imposible que sea capaz de ello.

Esa es la madre de Diego, y en un día así queremos darle las gracias y felicitarla por el ejemplo que nos ha dado a todos ❤.

DIGNIDAD PARA LA DISCAPACIDAD EN ASTURIAS

Hoy hemos estado en la concentración frente a la Consejeria de Derechos Sociales y Bienestar reclamando DIGNIDAD PARA LA DISCAPACIDAD,  y exigiendo que la administración pague los atrasos a las entidades que trabajan con personas con discapacidad y ponga en marcha (por fin después de 2 años de excusas) LA ACCIÓN CONCERTADA.

Las entidades están asfixiadas con los sobrecostes que estos retrasos están produciendo,  temiendo llegar al cierre de continuar esta situación. 

UNA VISITA MUY ESPECIAL

 Hace unos días hicimos algo que hacía mucho que teníamos ganas. Fuimos de visita con Diego al cole de Nacho y les estuvimos contando a sus compañeros de clase en qué consistía la discapacidad de Diego, porqué Diego era diferente, cómo interactuar con él y les pusimos unos vídeos de Diego trabajando en su cole.

La verdad es que fue increíble, como los niños permanecían super atentos a todo lo que les contábamos y la cantidad de preguntas que nos hicieron. Después estuvieron un rato jugando con Diego con toda naturalidad.

Siempre hemos defendido este tipo de acciones porque creemos que es la única forma de que la discapacidad se conozca y de esta manera pueda llegarse a la tan ansiada normalización. Estamos seguros de que estos niños cuando vean a otro con discapacidad ya no lo van a mirar de lado como si fuera un bicho raro, van a entender su situación y eso hará que en el futuro sean adultos respetuosos e inclusivos.

Esperamos poder hacer más actividades de este tipo porque la experiencia de esta primera ha sido muy interesante para ellos y para nosotros!!.

HACE 11 AÑOS..

Hoy hace 11 años que nos diste el mejor titulo que podíamos imaginar: el de SUPER PAPAS

SÚPER como el súper susto que nos diste aquel día

SÚPER como el súper mal rato que les hiciste pasar a Elena y Maria José, pediatra y gine respectivamente 

SÚPER como el súper tiempo que te tomaste mientras decidías si te ibas o nos acompañabas

SÚPER como el súper campeón en el que te convertiste

SÚPER como la súper temporada que pasamos en neonatología

SÚPER como los súper profesionales que nos fuimos encontrando por el camino

SÚPER como la súper familia que se volcó con tu llegada

SÚPER  como ese super cole en el que haces tantas cosas chulas

SÚPER como lo súper especial que estás haciendo a tu hermano

SÚPER como lo súper intensa que se ha vuelto nuestra vida

SÚPER como los súper felices que nos haces desde entonces.

FELICIDADES DIEGO ❤❤