Hace tiempo os contamos que Diego por las noches mientras duerme no se mueve y para que estuviera más cómodo le habíamos comprado un Topper viscoelástico.
jueves, 14 de octubre de 2021
SIN PLANCHAR LA OREJA
jueves, 7 de octubre de 2021
¿SABES QUE DIA FUE AYER?
Ayer fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
miércoles, 6 de octubre de 2021
DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2021
Hoy 6 de octubre es el Dia Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que dedicamos especial atención a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo, aquellas que requieren de apoyos 24 horas al dia, 7 dias a la semana.
Desde Confederación ASPACE han elaborado un documental sobre dos familias que viven esta situación y plasman a la perfección el dia a dia que vivimos muchos de nosotros.
Os dejamos el enlace del documental aquí.
miércoles, 29 de septiembre de 2021
LA IMPORTANCIA DE TOSER
Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos.
"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla.
Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.
El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios.
En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego.
Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo:
1. Encender el aparato.
2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados.
3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo.
A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos.
jueves, 23 de septiembre de 2021
SEPTIEMBRE, DE NUEVO
Llegó septiembre.....la vuelta al cole............se acaba el verano..........retomamos rutinas................y volvemos a la carga con el blog.
¿Cómo habéis pasado este verano, nuevamente atípico?
Nosotros nos liamos la manta a la cabeza y nos fuimos de vacaciones de nuevo a nuestro paraíso en Benicassim. Y es que después de 16 meses sin vida social, sin apenas ir a ningún sitio salvo trabajo/cole/casa, necesitábamos ese respiro para recargar pilas para afrontar lo que todavía nos queda.
Para los que vivis por el norte, entenderéis que NECESITÁBAMOS ver el sol, tener calor y poder dejar la chaqueta en casa.
Pero como todo lo bueno es breve, tras disfrutar de estas tranquilas y merecidas vacaciones ya empieza de nuevo el curso y con ello nuestra rutina habitual que os iremos contando en pequeños capítulos.
ARRANCAMOS.....
viernes, 30 de julio de 2021
VIAJANDO SEGURO
Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.
Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.
martes, 29 de junio de 2021
VAMOS A LA PLAYA.....O NO
Llega el verano y el calor (o debería de llegar) y a nosotros como a los demás nos apetece ir a la playa 🌅
Si para todo el mundo tiene su problemática ir a la playa y conseguir aparcar, para nosotros esto se multiplica porque en muchas playas los aparcamientos no son más que prados en los que se aparca, bien de manera controlada previo un pequeño pago o bien al estilo guerra libre 💪💪
Cómo os podéis imaginar cuando vas con una persona en silla de ruedas estos sistemas no son los ideales ya que, lo que para una persona que va a pie es un simple paseo por un terreno irregular, para una que va en silla se convierte en una barrera complicada de superar🚫
lunes, 14 de junio de 2021
VIVIENDO OJO AVIZOR
En más de una ocasión os contamos cómo disfrutamos de manera diferente de Nacho gracias a la forma de ver la vida que nos ha dado tener a Diego.
martes, 13 de abril de 2021
VACUNANDO, ANDO.....
Esta es una historia que empezó hará un par de meses, cuando nuestra pediatra nos llamó para preguntarnos si queríamos vacunar de Covid a Diego. Hasta ese momento la única información que teníamos era que los menores hasta 16 años no se vacunaban, o en el caso de enfermedad o dependencia grave la edad podría rebajarse y ser a partir de 12 años.
Fue ella la que nos informó de la petición que desde el colectivo de pediatras se había realizado para vacunar también a los menores con grandes dependencias y del visto bueno desde el Servicio de Salud.
En el momento no lo tuvimos muy claro, pero tras preguntar a los especialistas de neurología y neumología que tratan a Diego, llegamos a la conclusión de que dadas las afecciones respiratorias de Diego, si nos daban la oportunidad lo vacunaríamos ya que la vacuna nos generaba dudas pero el Covid verdadero miedo. Se lo confirmamos a la pediatra y ella se encargó de organizarlo todo, vacunando, no sólo a Diego, sino también a sus cuidadores, en este caso sus padres y dos de sus abuelos.
La vacuna no le produjo prácticamente efectos secundarios, es cierto que de forma preventiva le dimos paracetamol pero solamente la segunda dosis lo tuvo un poco "plof" durante un día.
Esperamos que esto sirva, además de para proteger a Diego por supuesto, para que se puedan ir tomando decisiones sobre la vacunación de los niños que, a día de hoy, sigue siendo una gran incógnita.
Es incomprensible que la vacunación de niños/as como Diego y de sus cuidadores dependa de la diligencia y profesionalidad del pediatra que te toque, de lo informado/a que esté o de que sea capaz de entender que a estos menores no sólo los cuida su madre.
Durante estos dos meses que hemos tenido contacto con otros menores con la misma condición que Diego hemos podido comprobar la desinformación, la desorganización y la necesidad de que, una vez más, debemos ser los padres los que nos movamos, preguntemos y, en algún caso, exijamos.
Hemos oido de todo: menores a los que desde el centro de salud se les indica que no se les puede vacunar por tener menos de 16 años, restricción de la vacuna a 1 o 2 cuidadores, petición de permisos por escrito de padres y especialistas..... Si existe un protocolo establecido para estos casos, lo desconocemos.....a la vista del descontrol que padecimos, nos extraña que si quiera exista, y de ser así, desde luego no han sabido llevarlo hasta donde debe llegar, a los profesionales de atención primaria y de ahí a las familias.





