jueves, 14 de octubre de 2021

SIN PLANCHAR LA OREJA

 Hace tiempo os contamos que Diego por las noches mientras duerme no se mueve y para que estuviera más cómodo le habíamos comprado un Topper viscoelástico


El siguiente problema que nos surgió fue con sus orejas.
Al estar varias horas en la misma posición por la presión que hacía sobre ellas tendían a salirle unas pequeñas rojeces que si no teníamos cuidado podían convertirse en pequeñas escaras que luego eran muy difíciles de curar. 


A pesar de cambiar de lado cada noche, en ocasiones no daba tiempo a que mejorase la oreja que empezaba a enrojecerse, corriendo el riesgo de que la otra también se resintiera. 

Pues como ya está todo inventado, buscando hemos encontrado un almohada especial antiescaras, que es una almohada que lleva un agujero en el centro para que la oreja quede en el hueco y así no esté presionada y reparta el peso de la cabeza por toda la cara. 



Se puede encontrar en casi todas las ortopedias y oscila entre los 20 o 30 euros. 

De momento estamos encantados con ella, Diego parece estar cómodo y desde que la usa ¡¡no hemos tenido problemas con las orejas!!


jueves, 7 de octubre de 2021

¿SABES QUE DIA FUE AYER?

 Ayer fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.


La verdad es que no lo sabe demasiada gente, no es un día que haya abierto telediarios, ocupado primeras páginas de periódicos, no se vieron grandes manifestaciones y los ayuntamientos no colgaron banderas ni pintaron bancos. 

Pero, ¿Sabes que la parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad en niños?. Aproximadamente uno de cada quinientos nacidos la tienen, lo que quiere decir que en España hay unos cien mil.

La pregunta es por qué no se conoce más la parálisis cerebral.  Yo creo que como en casi todo no existe una sola razón.

Los primeros que debemos de asumir nuestra parte somos los que la tenemos en casa, estamos tan ocupados cuidando de nuestros chicos que dejamos de lado algo tan  importante como hacerla visible, también queda algo de ese complejo antiguo que hace que parte de las personas con Parálisis Cerebral vivan casi recluidas entre su casa y el centro al que van por el día o al menos salgan menos de lo que sería deseable.


Pero esa es solo una parte, otra no menos importante está en la sociedad y la administración,  vivimos en una sociedad en la que la discapacidad no gusta, gran parte de la población prefiere echar la vista al otro lado y las administraciones muchas veces no le dan toda la visibilidad que deberían ya que incluye a una parte importante de la ciudadanía.

Desde aquí vamos a intentar que lo que nosotros podemos hacer, que es hacer presente a la Parálisis Cerebral, se haga, lo demás ya no depende de nosotros.

Gracias a todos los que nos leéis, apoyáis y ayudáis a hacer visible y normalizar la discapacidad.


miércoles, 6 de octubre de 2021

DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2021

 Hoy 6 de octubre es el Dia Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que dedicamos especial atención a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo, aquellas que requieren de apoyos 24 horas al dia, 7 dias a la semana. 




Desde Confederación ASPACE han elaborado un documental sobre dos familias que viven esta situación y plasman a la perfección el dia a dia que vivimos muchos de nosotros. 

Os dejamos el enlace del documental aquí

miércoles, 29 de septiembre de 2021

LA IMPORTANCIA DE TOSER

 Hoy os vamos a hablar de un nuevo aparato (uno más...😅) que ha entrado a formar parte de nuestra rutina familiar: el cough assist o asistente para tos. 

"El asistente de tos ayuda a los pacientes a eliminar las secreciones broncopulmonares retenidas mediante la aplicación gradual de presión positiva a las vías respiratorias (inhalación), seguida de un cambio rápido a presión negativa (exhalación) lo que simula un acceso de tos".

                      

Este aparato viene muy bien para aquellas personas que por diferentes cuestiones no son capaces de movilizar correctamente las secreciones, lo que favorece infecciones, neumonias, etc... El movimiento favorece que las secreciones fluyan y no se queden pegadas a los pulmones, pero cuando no nos movemos aparecen los problemas y las complicaciones respiratorias. La tos es una herramienta de nuestro cuerpo para eliminar todo lo que sobra de las vías respiratorias y el asistente nos ayuda a provocarla. 

Una de las ventajas de este dispositivo es que puede utilizarse tanto con mascarillas faciales como con boquillas adaptadas para traqueotomía.

El Cough Assist debe ser prescrito por el servicio de neumología o rehabilitación respiratoria y, al menos aquí en Asturias, es la empresa Vital Aire la que se encarga de proporcionar los equipos, explicar a la familia su funcionamiento, realizar su mantenimiento periódico y el suministro de recambios. 

En nuestro caso fue el servicio de rehabilitación respiratoria el que nos pautó la frecuencia e intensidad de la terapia. Fueron ellos los que establecieron los parámetros de inhalación/exhalación adaptados a las necesidades/capacidades de Diego. 

Una vez grabados los parámetros, su funcionamiento es muy sencillo: 

1. Encender el aparato.

2. Colocarle la mascarilla a Diego, bien ajustada para que no se escape el aire por los lados. 

3. Iniciar el tratamiento presionando el botón "Empezar terapia". En ese mismo botón puede "Poner en espera" para descansar entre ciclo y ciclo. 


A Diego le ha ido muy bien desde que usamos el cough assist, tanto para prevenir que se le acumulen los mocos, como para, en momentos en los que ya se le oye "pote", ayudarle a moverlos. En nuestro caso tan sólo lo ponemos una vez al día, 5 ciclos de 5 inhalaciones/exhalaciones, y así entre esto y el nebulizador vamos manteniendo a raya los mocos. 

 


jueves, 23 de septiembre de 2021

SEPTIEMBRE, DE NUEVO

 Llegó septiembre.....la vuelta al cole............se acaba el verano..........retomamos rutinas................y volvemos a la carga con el blog. 

¿Cómo habéis pasado este verano, nuevamente atípico?

Nosotros nos liamos la manta a la cabeza y nos fuimos de vacaciones de nuevo a nuestro paraíso en Benicassim. Y es que después de 16 meses sin vida social, sin apenas ir a ningún sitio salvo trabajo/cole/casa, necesitábamos ese respiro para recargar pilas para afrontar lo que todavía nos queda. 

Para los que vivis por el norte, entenderéis que NECESITÁBAMOS ver el sol, tener calor y poder dejar la chaqueta en casa. 

Pero como todo lo bueno es breve, tras disfrutar de estas tranquilas y merecidas vacaciones ya empieza de nuevo el curso y con ello nuestra rutina habitual que os iremos contando en pequeños capítulos.

ARRANCAMOS.....







viernes, 30 de julio de 2021

VIAJANDO SEGURO

 Ya en alguna ocasión os contamos que, por el verano, solemos irnos de vacaciones en avión y también os explicamos las dificultades en las que nos habíamos visto envueltos en estos viajes, desde problemas con la silla, con los accesos al avión o las dificultades para llevar a Diego en su asiento, ya que al ser mayor de dos años es obligatorio que viaje en su propio asiento durante el despegue y el aterrizaje.

Hasta los dos años no hubo problema, viajaba en nuestro cuello con el cinturon que se engancha al nuestro, la dificultad empezó cuando, ya bien pasados los 2 años, dependía de la tripulación que nos permitiesen llevarlo asi o no, por lo que no quisimos arriesgarnos y buscamos una solución para que pudiera mantenerse sentado sin necesidad de estar sujetándolo uno por cada lado, ya que Diego no se mantiene sentado por sí mismo.  

Con la experiencia el tema de la silla lo hemos solucionado y ahora en lugar de facturarla la llevamos hasta la puerta del avión y así nunca hemos vuelto a tener problemas. 

El tema del asiento de Diego también lo hemos resuelto, así cuando dejamos la silla a la entrada del avión, desmontamos su asiento moldeado y lo usamos en el asiento del avión. La compañía no nos ha puesto ninguna pega y gracias a ello Diego viaja mucho más cómodo y más seguro. 




Todo esto ha sido siempre en la compañía Volotea, pero depende de la compañía aérea podrían no permitirte volar si no va sujeto con seguridad al asiento. Conocemos casos en los que han tenido que comprar/pedir una especia de peto, como los que usan en las sillas, para ir bien sentado en el avión. 

Estas diferencias de criterio son las que nos generan dudas en muchos casos, difíciles de resolver si tenemos en cuenta la normativa que rige estas cuestiones: densa, difícil de entender y en general, como casi todas las normativas, bastante ambigua. 

martes, 29 de junio de 2021

VAMOS A LA PLAYA.....O NO

Llega el verano y el calor (o debería de llegar) y a nosotros como a los demás nos apetece ir a la playa 🌅

Si para todo el mundo tiene su problemática ir a la playa y conseguir aparcar, para nosotros esto se multiplica porque en muchas playas los aparcamientos no son más que prados en los que se aparca, bien de manera controlada previo un pequeño pago o bien al estilo guerra libre 💪💪 

Cómo os podéis imaginar cuando vas con una persona en silla de ruedas estos sistemas no son los ideales ya que, lo que para una persona que va a pie es un simple paseo por un terreno irregular, para una que va en silla se convierte en una barrera complicada de superar🚫

El tema es que, con toda la información que puedes encontrar hoy en día en Internet, puede parecer que va a ser sencillo conocer los servicios de que dispone una playa antes de ir, pero esto no es del todo así.

Buscando por internet hemos llegado a saber que una playa tiene silla anfibia para el baño de personas con movilidad reducida, pero en ninguna hemos conseguido saber si existe aparcamiento asfaltado y si tiene plazas reservadas 👀

Hemos intentado ver a través de Google Maps los aparcamientos, pero como nunca sabes la fecha de la imagen no es una prueba concluyente, así que al final no te queda más que hacer excursiones a unas cuantas hasta que encuentras la que mejor te va, o por lo menos, la menos mala ⛱♿



lunes, 14 de junio de 2021

VIVIENDO OJO AVIZOR

 En más de una ocasión os contamos cómo disfrutamos de manera diferente de Nacho gracias a la forma de ver la vida que nos ha dado tener a Diego. 

Lo que nunca os contamos es una peculiaridad con la que  vivimos el día a día del hijo sin discapacidad. Y no sólo nos pasa a nosotros, hemos hablado con otras familias de nuestro entorno y vemos que a todos nos pasa algo parecido y es que con los otros hijos también vivimos en un estado de alerta que no tienen el resto de familias.

Acostumbrados a observar atentamente cada cosa que hace (o no hace) Diego nos hemos hecho desconfiados y ya no damos por supuesto que todo va bien por sistema, así que cada gesto o reacción del otro niño la analizamos y valoramos de la misma manera. 

Puede parecer agobioso pero ni mucho menos, es algo que nos sale de forma natural, sin planearlo ni forzarlo, y que nos ha ayudado mucho. Por ejemplo con Nacho, cuando sus dificultades para pronunciar algunas letras empezaron a llamar la atención de la profesora, nosotros ya lo habíamos llevado a la logopeda. Una madre de un compi de Diego nos contaba como llevó a su hijo a que comprobaran si tenía algún problema porque al empezar a caminar metía un poco un pie de una forma que muy poca gente se hubiera fijado.

Desde nuestro punto de vista esto es el fruto de estar acostumbrados a detectar dificultades y ponernos manos a la obra para solucionarlas y en el caso de los hermanos de estos niños puede ser una ventaja, ya que en caso de necesitar algún apoyo nuestra reacción va a ser más rápida que la de muchas familias.

Cómo siempre decimos ¡¡¡todo tiene su lado positivo!!!

martes, 13 de abril de 2021

VACUNANDO, ANDO.....

 Esta es una historia que empezó hará un par de meses, cuando nuestra pediatra nos llamó para preguntarnos si queríamos vacunar de Covid a Diego. Hasta ese momento la única información que teníamos era que los menores hasta 16 años no se vacunaban, o en el caso de enfermedad o dependencia grave la edad podría rebajarse y ser a partir de 12 años. 

Fue ella la que nos informó de la petición que desde el colectivo de pediatras se había realizado para vacunar también a los menores con grandes dependencias y del visto bueno desde el Servicio de Salud. 

En el momento no lo tuvimos muy claro, pero tras preguntar a los especialistas de neurología y neumología que tratan a Diego, llegamos a la conclusión de que dadas las afecciones respiratorias de Diego, si nos daban la oportunidad lo vacunaríamos ya que la vacuna nos generaba dudas pero el Covid verdadero miedo. Se lo confirmamos a la pediatra y ella se encargó de organizarlo todo, vacunando, no sólo a Diego, sino también a sus cuidadores, en este caso sus padres y dos de sus abuelos. 

La vacuna no le produjo prácticamente efectos secundarios, es cierto que de forma preventiva le dimos paracetamol pero solamente la segunda dosis lo tuvo un poco "plof" durante un día.  

Esperamos que esto sirva, además de para proteger a Diego por supuesto, para que se puedan ir tomando decisiones sobre la vacunación de los niños que, a día  de hoy, sigue siendo una gran incógnita.


Es incomprensible que la vacunación de niños/as como Diego y de sus cuidadores dependa de la diligencia y profesionalidad del pediatra que te toque, de lo informado/a que esté o de que sea capaz de entender que a estos menores no sólo los cuida su madre. 

Durante estos dos meses que hemos tenido contacto con otros menores con la misma condición que Diego hemos podido comprobar la desinformación, la desorganización y la necesidad de que, una vez más, debemos ser los padres los que nos movamos, preguntemos y, en algún caso, exijamos. 

Hemos oido de todo: menores a los que desde el centro de salud se les indica que no se les puede vacunar por tener menos de 16 años, restricción de la vacuna a 1 o 2 cuidadores, petición de permisos por escrito de padres y especialistas..... Si existe un protocolo establecido para estos casos, lo desconocemos.....a la vista del descontrol que padecimos, nos extraña que si quiera exista, y de ser así, desde luego no han sabido llevarlo hasta donde debe llegar, a los profesionales de atención primaria y de ahí a las familias. 

Lo que tenemos claro es que ahora dos meses después Diego está vacunado y nosotros vivimos un poco más tranquilos. 



sábado, 3 de abril de 2021

10 AÑOS

Hoy cumple 10 años el protagonista del blog, 10 años en los que hemos pasado un poco de todo pero en los que nunca nos han faltado sus sonrisas. 

Él nos ha hecho ver la vida de otra manera y ha sido el motor para seguir adelante.

 Estamos seguros de que nos seguirá regalando esas sonrisas y que mientras las tengamos, todo lo que hagamos será mucho mas fácil. 

¡¡¡¡Felicidades Diego!!!!