viernes, 17 de enero de 2014

VARIAS ENCUESTAS SOBRE DISCAPACIDAD

         


El avance de resultados del ‘Barómetro de Diciembre’ del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), elaborado a partir de 2.466 encuestas, muestra que el 82,7% de los españoles considera que los servicios socio sanitarios que se proporcionan a las personas con discapacidad en nuestro país son ‘insuficientes’ o ‘totalmente insuficientes’. Una calificación que, asimismo, también aplica hasta un 81% de la ciudadanía con respecto a las prestaciones económicas y beneficios fiscales que las Administraciones conceden a las personas con discapacidad y sus familias.

 

Además, la mayoría de los españoles piensa que su pueblo o su ciudad están mal preparados para las personas con algún tipo de discapacidad en cuanto a la existencia de rampas de acceso para sillas de ruedas, semáforos con sonido para ciegos, áreas sin obstáculos ni socavones y viviendas con rampas o accesos fáciles. Las personas con algún tipo de discapacidad tampoco tienen fácil, según los españoles, el acceso a los transportes públicos, a hoteles y restaurantes, a lugares donde hacer deporte o a cines, teatros y museos.
 

En general, casi la mitad de los españoles asegura sentirse muy cómoda o bastante cómoda en presencia de personas con alguna discapacidad, mientras el 42,8% reconoce sentirse bastante o muy incómoda.
 
 
 
 
 
 
 
 UNICEF ha presentado recientemente la publicación “Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España”, que hace especial hincapié en cuáles son los principales problemas que afrontan, entre los que destacan tres aspectos fundamentales que afectan a la parálisis cerebral: la inexistencia de un sistema de atención temprana, la igualmente carestía de una política de apoyo a las familias con niño con discapacidad, y por último, la imposibilidad de que los niños y niñas con discapacidad puedan ejercer su derecho a participar en la toma de decisiones sobre aquello que les afecta directamente.
El estudio señala que “ha habido sin duda avances importantes en el cumplimiento de los derechos de la infancia con discapacidad y en la construcción de una sociedad inclusiva”, especialmente desde la ratificación de la Convención sobre los Derechos del Niño y de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sin embargo, se enfatiza el “largo camino por recorrer”.
 
En la sociedad española existen muchas barreras para que los niños y las niñas con discapacidad sean siquiera oídos a la hora de la toma de decisiones sobre aquellos aspectos que les afectan directamente. Sin embargo, “los niños y las niñas con discapacidad no sólo tienen derecho a que se les escuche, tienen derecho a participar, y en ese campo estamos mucho más lejos todavía de destruir las barreras existentes y establecer los medios y proporcionar la asistencia necesaria para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercitar ese derecho de acuerdo con su edad y capacidad”.
“Esas barreras seguramente”, señala el estudio, “responde a un problema previo, que hunde sus raíces en una concepción proteccionista sobre el niño y la niña con discapacidad, que le percibe como alguien a quien su incapacidad e indefensión le hace merecedor de una especial y constante protección, una concepción que la Convención sobre los Derechos del Niño ha hecho que se empiece a superar”.
 
A este respecto, el texto indica que “una importante consecuencia de ello es la invisibilidad del propio problema, lo que, evidentemente, hace que éste sea más profundo, pues su no percepción como tal problema hace que no sea identificado”.
 
ATENCIÓN TEMPRANA
El documento de UNICEF apunta que, debido a la importancia vital de la atención temprana para las personas con discapacidad, “resulta necesario exigir que se articule como un derecho universal y gratuito para todos los niños y las niñas de 0 a 6 años 6”, sin embargo, sentencia, este sistema “no existe en España, donde son las Comunidades Autónomas las que pueden proporcionar dicha atención temprana conforme a su disponibilidad presupuestaria”.
Esto provoca, a ojos del estudio, una “falta de pronta identificación de los niños con discapacidad”, así como una “falta de intervención de las familias y de apoyo prestado con conocimiento de causa a los niños con discapacidad, lo que pone en peligro su pleno desarrollo…”.
 
LA NECESIDAD DE UN MAYOR Y MEJOR APOYO A LAS FAMILIAS CON NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD
En España no existe una política concreta y coherente de apoyo “para familias con niños con discapacidad”, y la existente es “dispersa e inadecuada”. Además, señala el informe, “hay una ausencia general de apoyo a las familias que necesitan información y guía sobre sus derechos, procedimientos, autoridades competentes y acceso a ayuda financiera y humana que las permita hacer frente a sus vidas cotidianas”.
Además, como se indica en el texto, esta situación va a peor: “con la crisis económica se han hecho recortes en las ayudas económicas a las familias de los niños con discapacidad, reduciéndose o incluso eliminándose”.
 
Por último, señala que “habría que explorar alternativas diferentes a los tradicionales centros de residencia”, pues, añade, “el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que todas las personas con discapacidad han de tener ‘la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico’, así como el ‘acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta’”.
 
 

miércoles, 15 de enero de 2014

LA PARALISIS CEREBRAL EN EL DIARIO ABC

Hoy os dejamos un video realizado por el diario ABC sobre la parálisis cerebral por boca de alguien que lo vive en propia persona lo que es el día a día con esta patología. Obviamente, dentro de la parálisis cerebral hay niveles de afectación, diferentes tipos de enfermedades o trastornos asociados, pero merece la pena escuchar a Agustín  y su opinión desde "dentro".
 
 
                                                        VER VIDEO
 
 
 

lunes, 13 de enero de 2014

LA OSTEOPATIA

Después de este parón navideño vamos a hablaros de algo que hacia tiempo nos apetecía compartir con vosotros y es la osteopatía.
Nosotros sabíamos que existía esta terapia, pero no teníamos muy claro sus aplicaciones ni sus beneficios, es por eso por lo que tardamos en darnos cuenta de que le podría ir bien a Diego.

Empezamos a ir a sesiones semanales con Alejandro de la Clínica Aba, cuando Diego tenia alrededor de 1 año para, en un principio, tratar de mejorar la forma que tenia su cabeza. Conforme se le fue cerrando la fontanela y soldando los huesos del cráneo, las sesiones se espaciaron, yendo actualmente una vez al mes para seguir controlando su evolución.

Le pedimos a Alejandro que nos hiciera un pequeño articulo explicándonos en que consiste esta disciplina. Aquí os lo dejamos:


La estructura gobierna la función. Éste es el principio básico de la Osteopatía. Con ello se quiere decir que cada estructura del cuerpo ha de tener la forma y la movilidad correctas para que todo lo que dependa de ella (ligamentos, músculos, venas, arterias y nervios) pueda cumplir su misión de manera adecuada.

Dentro de la Osteopatía existen tres campos de actuación diferentes en función de la zona del cuerpo a tratar:

1º- Osteopatía craneal: engloba una serie de técnicas enfocadas a que los diferentes huesos del cráneo conserven su movilidad para que el cerebro y los nervios que salen de él tengan un perfecto  funcionamiento. Si un cráneo presenta anomalías en su forma como una microcefalia (cráneo más pequeño de lo normal) la  Osteopatía podrá aprovechar la inmadurez de los huesos de la cabeza del bebé para intentar inducir el crecimiento correcto de las estructuras óseas. Esto es muy importante porque el cerebro esta íntimamente relacionado con el hueso y si éste no tiene el tamaño adecuado no permitirá al cerebro tener la forma idónea para su correcto funcionamiento.

2º- Osteopatía estructural: se encarga de que los huesos, y en especial la columna vertebral, tengan una movilidad adecuada. Si un hueso no se mueve correctamente, afectará a los músculos, venas, arterias y nervios que estén relacionados directamente con él.

3º- Osteopatía visceral: al igual que el sistema esquelético, los órganos tienen que estar situados y moverse de manera correcta. Si, por ejemplo, una víscera como el intestino presenta restricciones de movilidad, no podrá cumplir adecuadamente con su función de nutrirnos y  de expulsar los desechos.

La Osteopatía es una técnica indolora y adecuada para el tratamiento de múltiples patologías y es una disciplina muy recomendada para bebés con algún tipo de lesión, ya sea a nivel óseo o a nivel visceral, pudiendo mejorar notablemente trastornos como deformidades en el  cráneo o problemas de alimentación (reflujo y cólicos del lactante).
 
Como anécdota os cuento que una amiga nuestra que es francesa nos comentó al decirle que íbamos a llevar a Diego al osteópata, que en Francia, cuando tienes un hijo/a el estado te regala dos sesiones de osteopatía para que lleves a tu bebe a recolocarle los huesos del cráneo, cadera, etc que se le pudieran haber desplazado por el parto. 
Como siempre, nosotros siempre a la cola..........


martes, 24 de diciembre de 2013

QUERIDOS REYES MAGOS.......

 
 Este año me he portado muy bien (por la noche no tanto...), he trabajado mucho en casa, en Aspace y en Nora, también con Aira y Blues y en la piscina soy el amo!!.....
Por todo esto me he permitido pedir muuuuuuchas  cosas, y espero que me las traigais todas!!!




LOS BUZZERS LUMINOSOS
 

Cada uno de los 4 buzzers se enciende emitiendo un ruido distinto al apretarlos. Una herramienta ideal para aprender la relación causa-efecto de una manera simple. Al mismo tiempo ayuda a preparar la utilización de conectores en una perspectiva de control de juegos, de material informático o el entorno.
 
 
 
CONECTOR PERSONALIZABLE MAXI 125MM AMARILLO
 
Pueden personalizarse según las necesidades poniendo sobre el capuchón transparente una imagen, un pictograma o una foto. Permite proporcionar una motivación extra para apretar o para unir el conector con el objeto conectado.
 
 





ARENA KINETIC
 
Esta Arena especial para interiores es un gran descubrimiento. Se trata de arena de playa mezclada con un gel que le da una textura de arena mojada. Su textura suave hace que sea un juego ideal para desarrollar las habilidades motoras finas y  sensoriales, a la vez que lo convierte en un material muy fácil de modelar.





ESTIMULADORES ORALES CASPER
 
Kit de dos muñecos vibradores para trabajar la motricidad orofacial y problemas sensoriales orofaciales.

sábado, 14 de diciembre de 2013

JUGUETES PARA PEQUEÑOS (Y GRANDES) CAMPEONES

Llegan los reyes y empieza la búsqueda del juguete perfecto para nuestros hijos, y en nuestro caso ese juguete perfecto es el que, además de entretener, estimula y hace trabajar a Diego.
 
Hasta el año pasado pudimos encontrarlos en jugueterías y centros comerciales convencionales, pero al ser lo que necesitamos tan específico, los que existen ya los tenemos, debiendo pasar a otro nivel.
 
Y es entonces cuando conocimos la web HOPTOYS, cuyo lema es "Soluciones para niños excepcionales", contando con una gama muy amplia de juguetes y accesorios pensados para cada tipo de necesidad y/o discapacidad.
 
Hace poco tiempo encontramos esta otra JUGANDO A CRECER, "Un lugar para familias extraordinarias", donde también tienen una serie de juguetes adaptados a las necesidades de diferentes tipos de discapacidad.
 
 
La única pega de ambos es que, al ser tiendas online, hay que pagar gastos de envío y la disponibilidad es limitada.
 
 
Así que este año los Reyes Magos de Diego no vienen de Oriente, sino de Internet.
 
 

UN NUEVO APOYO PARA DIEGO

Hace ya algún tiempo que queríamos enseñaros el verticalizador de Diego. Este nuevo "potro de tortura", como lo solemos llamar nosotros, está pensado para aquellas personas (no solo hay tallas infantiles) que no se ponen de pie por si solas. Y es que es increíble la cantidad de "consecuencias" que trae el no estar erguido.
 
  • La principal es obvia, al estar en posición vertical cambia la visión de todo lo que te rodea, pudiendo verlo desde otro punto de vista.
  • Ayuda a mantener la cabeza erguida y así elevar la vista para conocer mejor el entorno.
  • Estiras músculos y tendones, haciéndoles trabajar como están predispuestos a hacer y así evitando que se atrofien en la medida de lo posible.
  • Haces que trabaje el aparato propioceptivo, es decir, empiezas a conocer tu propio cuerpo, sientes el peso en tus pies, en la espalda y te ves los brazos y manos, dándote cuenta de para qué puedes utilizarlos.
  • Mejora todo el proceso digestivo, facilitando que el estómago y los intestinos trabajen.
  • Además en nuestro caso, ayuda a que la cabeza del fémur se encastre en la cadera, uno de los problemas actuales de Diego.

 

Por todo ello, es necesario que Diego pase al menos una hora al día en el verticalizador, así que hace más de un año le hicieron uno de escayola en atención temprana que utilizamos hasta que se le quedó pequeño y a principios de verano nos recetaron uno nuevo de ortopedia, recibiéndolo hace quince días.


Como os vinimos contando alguna vez, de nuevo las ayudas que tenemos para todos estos tratamientos o adquisiciones son bastante limitadas. Para que os hagáis una idea os diré que el verticalizador de Diego fue el más barato que cumplía los requisitos médicos que necesitábamos, y nos costó 1540€, siendo la aportación de la Seguridad Social de 1080€.

Las políticas en este tipo de cosas no están mejorando y en enero toca silla nueva.........


     


miércoles, 20 de noviembre de 2013

UN NUEVO INGRESO


Dicen que cuando estás avisado de algo malo, ese algo se supone que es menos doloroso, y aunque en general no estoy de acuerdo con esta afirmación, en esta ocasión puede que sí se cumpla, ya que el saber que estadísticamente nada nos libra de un par de ingresos al año, hace que los tomes de otra manera, aunque siga sin ser un momento agradable.

El de este fin de semana empezó como las veces anteriores: a Diego le dio una crisis de ausencia, y cuando nos dimos cuenta nos fuimos para urgencias. A partir de aquí y gracias al “mal hacer” de nuestros gobernantes, este ingreso fue diferente.

Empezando por unas abarrotadas urgencias, en las que, no tengo claro si por pura saturación o por un error en la valoración de la situación, nos hicieron esperar media hora.  Media hora que para unos mocos no es muy relevante, pero en una crisis epiléptica es un tiempo precioso.

Después la cosa no mejoró, nos llevaron a la planta de Escolares, es decir, la de niños de 6 a 14 años, ya que la de Preescolares en la que debíamos estar (unida ya hace un par de años a la de Lactantes...) ha sido cerrada sin explicar porque.
 
Os podéis imaginar lo que es mezclar (casi amontonar) niños de meses con otros de hasta 14 años, con  sus diferentes ritmos de sueño, comida y vida, y por si fuera poco, en una planta que no está preparada para los más peques ya que en el baño, por lo menos en nuestro caso, había ducha y no bañera, no hay sistema de seguridad en esos enchufes que tanto les atraen, la sala de juegos no tiene material adecuado ni está preparada para ellos y todo eso unido a la locura que supone para los profesionales de la planta, ser capaces de cumplir con las necesidades tan diferentes de los niños......

 


Pero bueno, lo importante es que Diego se recuperó y en 24 horas nos mandaron para casa, con un ligero retoque en la medicación y una cita pendiente para revisión en enero.....




domingo, 3 de noviembre de 2013

MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL 2013

Una de cada quinientas personas tenemos parálisis cerebral. Eso significa que en todo el mundo hay 17 millones de personas con esta discapacidad; 120.000 de ellas en España. Y si contamos a nuestros familiares y a los profesionales que nos atienden estamos hablando de 350 millones de personas que, de una forma u otra, tienen algún tipo de relación con la parálisis cerebral.
 
Estas cifras hacen de la parálisis cerebral la discapacidad motórica más común en la infancia. Una discapacidad que, además de ser permanente, afecta a cada persona de formas muy distintas: una de cada cuatro personas con parálisis cerebral no puede hablar, una de cada tres no puede caminar, una de cada dos tiene discapacidad intelectual y una de cada cuatro sufre de epilepsia. Estas características hacen de la parálisis cerebral una discapacidad muy compleja y singular, con particularidades propias de la discapacidad física, sensorial e intelectual.
 
Sin embargo, a pesar de esta alta incidencia y complejidad, la parálisis cerebral sigue siendo una discapacidad poco conocida para una gran parte de la sociedad, lo que contribuye a que las respuestas a nuestras demandas y necesidades no sean las adecuadas.
 
Nuestra vida es complicada, en ocasiones dura, y nuestro objetivo último no es otro que lograr una vida plena y digna pese a esas dificultades. Y esa sencilla meta, a la que todo ciudadano tiene derecho, no puede ser alcanzada sin el apoyo de las administraciones públicas. Son ellas quienes deben hacer cumplir las leyes que nos protegen y proporcionar los medios para que nuestras vidas cuenten con las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos. Sólo con su apoyo lograremos poder decidir sobre nuestra propia vida.
 
La crisis económica no puede convertirse en el argumento que justifique los recortes en los ámbitos social, educativo y sanitario. La austeridad no puede mermar los apoyos y la atención que tanto necesitamos. La Administración no puede aumentar las exigencias sobre las familias, que ya están al límite, ni ahogar a la red asociativa que nos sostiene y defiende nuestros derechos sin convertirnos en ciudadanos de segunda o atentar contra la justicia social.
 
Y es que el pleno desarrollo de las personas que tenemos parálisis cerebral pasa por recibir apoyos en todas las etapas de la vida, desde la atención temprana, hasta la atención en residencias, pasando por la escuela, el apoyo a las familias, el empleo, los centros de adultos, el ocio inclusivo o el deporte adaptado.
 
Esta intervención ha de ser adecuada a nuestras necesidades, integral e interdisciplinar, es decir, específica. Los criterios economicistas no deben suponer una regresión a modelos generalistas del pasado en los que el número de atendidos primaba sobre la calidad, modelos que no tienen en cuenta la atención a los que más necesidades tenemos.
 
Como ciudadanos de pleno derecho, debemos tener garantizados los apoyos necesarios para una integración social real y esta obligación debe recaer en las Administraciones Públicas en primer lugar y en la sociedad civil después y para ello es necesario el conocimiento y aceptación de las diferencias que tenemos las personas con parálisis cerebral.
 
Confederación ASPACE: Con las personas, por la ciudadanía.
 
 

LA COSA VA DE DIENTES...

En alguna ocasión os contamos lo que les está costando salir a los dientes de Diego. Por eso ya llevábamos un tiempo dándole vueltas a la idea de llevarlo a un dentista, ya que la frase popular "a ninguno le quedaron dentro" ya no nos valía.
 
Lo intentamos a través de la Seguridad Social, puesto que nos habían comentado que existía una dentista en el HUCA con experiencia con estos niños, pero, ¡oh sorpresa! se habia quedado de baja y nadie habia cubierto la vacante (que raro....eh!).

Asi que, una vez más, nos tuvimos que buscar la vida y empezar a preguntar a unos y otros para poder dar con el profesional adecuado de manera privada.

Finalmente encontramos a la Dr. Paula Bousoño en el Centro Estomatológico González Tuñón con la que Diego hizo muy buenas migas, permitiéndole que le hiciera fotos, radiografías y un examen completo de la boca sin protestar nada (este chiquillo es un santo....!!!).

Nos aclaró todas las dudas que teníamos con mucha claridad, dejándonos muy tranquilos con la marcha de la dentición de Diego, y dándonos soluciones alternativas si la cosa no avanzaba. Una de las cosas que nos comentó es que la dentición en los niños va por rachas, teniendo temporadas de descanso y otras de "actividad", estando ahora Diego en esta última con 3 de los colmillos y 2 muelas "en ebullición".

Otra cosa que nos aclaró es que LOS DIENTES NO DAN FIEBRE, ni siquiera unas décimas. Sin embargo sí que pueden dar otros síntomas como el culete irritado, algo de diarrea, más babeo o dolor.


Por nuestra parte salimos muy contentos y satisfechos, y con una cita pendiente para dentro de 4 meses para ver como van evolucionando esos dientes.