lunes, 7 de abril de 2025

LOS 14 YA ESTÁN AQUÍ

 Como os dijimos hace unos días....

Llegó el día. 

Ha pasado otro año.

 Llegamos a los 14. 😯

Es increíble como pasa el tiempo y como Diego se va haciendo mayor.

Una vez más daros las gracias a tantos que lleváis con nosotros todos estos años con el blog y a los que han ido llegando poco a poco💝




lunes, 17 de marzo de 2025

¿NOS HACEMOS MAYORES?

El próximo 3 de abril Diego cumple 14 años y aunque parezca uno más, este no es un cumpleaños cualquiera. En este cumplirá la edad en la que los niños cambian de ser atendidos por pediatras a que sean médicos de familia los que les revisen.

Esta es la norma general pero, como toda las normas, deben existir excepciones. 

Nosotros consideramos que, aunque Diego cumplas 14 años de vida,  su desarrollo físico realmente no se corresponde con esa edad, por lo que entendemos que para él sería mejor que lo siguieran atendiendo pediatras que, además, conocen todo su historial.

Para estos casos puede solicitarse una prórroga en atención primaria para mantenerlo dentro del servicio de pediatría. Nosotros ya lo hemos hecho, y en principio no nos han puesto problemas y seguirá atendido en pediatría (por lo menos en atención primaria).
Lo que aún no sabemos es hasta que edad nos la concederán, pero sí tenemos claro que nunca más allá de los 18 años, y es aquí donde nosotros empezamos a dar vueltas a las cosas. 

¿Realmente cuándo Diego llegue a los 18 años va a ser un adulto (físicamente hablando) y será lógico que lo atiendan médicos de familia?. 

Estamos hablando de niños/as que con 14 años apenas pasan de los 20kg con una talla muy por debajo de lo que recogen los percentiles que manejamos. Con 18 años y en base al crecimiento que llevamos hasta ahora rondará los 24kg muy alejado de un cuerpo adulto al uso.
Esto supone que las medicaciones y dosificaciones siguen siendo de niño y que sus padres seguimos teniendo un papel imprescindible en el diagnóstico al ser los que trasladamos los síntomas al profesional al no poder realizarlo ellos. Vamos, como con los niños.

Entendemos que como norma general se tiene que poner una edad para todos estos cambios, pero creemos que en determinados casos se debería estudiar cada situación y escuchar a los profesionales que  tratan a estos menores.

Esto no sólo sucede en atención primaria, en el hospital, a partir de ahora, deberian ser las urgencias de adultos los que atendieran a Diego. Gracias a profesionales implicados y a la Unidad de Paliativos Pediátricos y Cuidados Crónicos Complejos también serán los profesionales de pediatría los que sigan tratando a estos niños, al menos hasta los 18 años.


Os iremos contando, pero mucho nos tenemos que dentro de unos años vamos a tener una nueva batalla contra la rigidez de un sistema que muchas veces no tiene en cuenta las situaciones individuales de personas concretas.

jueves, 6 de marzo de 2025

CARNAVAL 2025

Otra vez llegó Carnaval y nuestro protagonista se ha vuelto a disfrazar aprovechando la ventaja que le da la silla.

Este año tocó de "Chigrero" y por un día Diego se ha convertido en uno de esos paisanos que después de trabajar paran a tomar un vino....



jueves, 2 de enero de 2025

SAN SILVESTRE INCLUSIVA EN OVIEDO

Este año la San Silvestre de Oviedo era en favor de Aspace Asturias, la asociación que gestiona el colegio de Diego y en la que participamos activamente , así que sin dudarlo nos apuntamos a la carrera inclusiva que recorre 600 metros y está especialmente diseñada para personas con discapacidad.

La verdad es que nos llevamos una grata sorpresa, nos apuntamos con un par de compis de la asociación y lo pasamos genial. Fue muy emocionante ver como la gente nos animaba y la llegada de los tres juntos a la meta es algo que quedará para el recuerdo. 



Creo que después de esto nos animaremos a repetir el próximo año y os invitamos a los que estéis por aquí a acompañarnos!!