FELIZ NAVIDAD

¡¡SEGUIMOS CON NOVEDADES!!

 En el mes de junio os contamos que habíamos encargado una furgo nueva adaptada para llevar a Diego en su silla. Hace ya unas semanas que la tenemos y hemos de reconocer que estamos encantados con el cambio. 

Cuando empezamos a buscar vimos que, en algunas adaptaciones, la persona que va en silla acaba viajando en el maletero totalmente aparte de los demás viajeros. Como eso a nosotros no nos gustaba, estuvimos mirando bastante y nos encontramos con los chicos del taller Riera Duval de Langreo, que nos explicaron todo y nos dejaron probar una que ya tenían adaptada. 

Gracias a que la silla de Diego es bastante estrecha se integraba muy bien entre los asientos traseros lo que nos convenció decidiéndonos por la adaptación que ellos nos ofrecían. 

El proceso no fue complicado ya que los profesionales del concesionario y el taller de adaptación se encargan de todo; se ponen de acuerdo entre ellos porque la furgo llega de fábrica como las demás y es a posteriori cuando se hace el rebaje, se pone la rampa y cuando te la entregan, ¡¡ya está todo listo para rodar!!.

En cuanto empezamos a usarla nos dimos cuenta que al viajar Diego en su propia silla evitamos muchas transferencias al subir y bajar del coche y con ello muchos meneos innecesarios, lo que es bueno para nuestra espalda y también para la suya, ya que una vez bien sentado en su silla se mantiene así.

Por otro lado también se agradece mucho los días de lluvia (que aquí en Asturias siguen siendo unos cuantos), ya que lo puedes anclar a la furgo a cubierto del agua por el portón.

En resumen, es algo que llegado cierto momento se hace necesario, lo recomendamos plenamente y si os lo estáis pensando...............

¡¡es que ya os hace falta!!.

ADAPTARSE A CADA SITUACIÓN....

 Hoy no vamos a empezar hablando de Diego, sino de su hermano Nacho. Este año hizo la comunión y entre familia y amigos le regalaron el viaje a Disneyland Paris. 

Los que nos conocéis sabéis que tenemos dos objetivos principales;  procurar que Nacho no sea víctima de la situación de su hermano e intentar llevar a Diego a todas partes con nosotros.

Cuando nos pusimos a preparar el viaje nos dimos cuenta de que , en esta ocasión, estos dos objetivos no eran del todo compatibles. Estábamos convencidos de que Diego en Disney no lo iba a pasar bien, ya que con tanto ruido y gente iba a ponerse muy nervioso, no íbamos a poder mantener sus horarios con comodidad y quizá él no iba a disfrutar de todo lo que ofrece el parque.

Al mismo tiempo el llevar a Diego iba a limitar el viaje para Nacho, así que después de darle muchas vueltas, y con muchas dudas, decidimos que era mejor que Diego se quedara en casa.

Una vez en Disney la verdad es que no tardamos ni 10 minutos en tener claro que la decisión había sido la correcta: con tanta gente caminar con su silla iba a ser mucho más complicado, las colas, los cambios de pañal, las comidas.....además de que, a pesar de estar prácticamente todo el parque adaptado, la mayoría de atracciones están pensadas para que personas con discapacidad se monten, pero siempre que puedan transferirse solas o con ayuda a la atracción. Este no es el caso de Diego, y en muchas no hubiéramos podido montarlo con nosotros en cuello......volviendo a uno de los dos objetivos que teníamos: minimizar al limitación que Diego supone para Nacho. 

Dejar a Diego tampoco es nada fácil, y no sólo hablamos de lo que supone para nosotros irnos de viaje sólo con uno de nuestros hijos.....sino que conforme el tiempo pasa (para todos), Diego se hace cada vez más grande (aunque no mucho más gordo...) y también los abuelos cada vez tienen más dificultades para asumir cuidar de Diego 24h. 

Por suerte, uno de nuestros sobrinos es estudiante de último año de medicina (además de grande, fuerte y un sol) y estuvo echándoles una mano cada noche con la medicación y los traslados, aliviando un poco su carga, y la nuestra!. 

TRAS EL VERANO........LA RUTINA

Hola chicos y chicas!!, qué tal ha ido el verano?. 

Se ha pasado muy rápido y ya estamos en octubre a tope de actividad!!.

Nosotros hemos empezado el curso con muchas novedades que os iremos contando poco a poco, hoy os vamos a hablar de la primera: nuestro nuevo asiento moldeado.

Los niños como Diego, por su falta de tono muscular, no son capaces de sujetar el tronco, y por ello es frecuente que desarrollen diferentes problemas de espalda como escoliosis o cifosis. 

Esto además hace que los pulmones no tengan todo el sitio que deberían y que les reste capacidad respiratoria. 

Para evitarlo, dentro de lo posible, se les hace un asiento moldeado a su medida  de material termoplástico que los mantiene en la postura correcta.

Pues el caso es que este verano Diego ha dado un tremendo "estirón" y cuando nos dimos cuenta en su viejo asiento estaba totalmente torcido, así que hablamos con la Médico Rehabilitadora que nos recetó uno nuevo y tras varias mediciones y pruebas ya lo tenemos para que Diego vuelva a ir súper cómodo en su silla.

La verdad es que nos sorprendió porque fue muy repentino, así que ahora estaremos atentos para que no nos vuelva a pasar y nuestro campeón no llegue a ir con tan mala postura la próxima vez!!.

LAS BOCAS IGNORANTES NO SE CALLAN

 Hace unos días una de las abuelas de Diego oyó un comentario que la enfadó un poco, alguien cerca de ella dijo: " Al colegio de educación especial de Latores van todos en Mercedes, porque a esa gente casi les regalan el coche".

El cole de Latores es al que va Diego y entiendo que esa gente son las personas con discapacidad..... 

(Silencio incómodo para que le deis una vuelta....)

Pues como justamente esta semana hemos finalizado el proceso de comprar una furgo adaptada para llevar a Diego en su silla os vamos a dar los datos reales de la compra para que juzguéis vosotros mismos "si nos regalan algo"

Primero vamos a poneros en situación....

Desde el 2016 que compramos la furgo que os enseñábamos aqui (una mercedes sí, pero no porque nos la regalaran precisamente....) contábamos con dos coches: esa furgo donde Diego iba sentado en el asiento de coche que os enseñábamos aqui y la silla cabia cómodamente en el maletero, y un monovolumen que apenas usábamos para llevar a Diego porque, aunque el podia ir sentado en su silla de coche también, para meter la silla en el maletero habia que mover asientos y ponerla en una postura determinada....un rollo. Cuando tuvimos que cambiar esa monovolumen (muy a nuestro pesar) sabíamos que el paso lógico era comprar algo que pudiésemos adaptar para llevar a Diego en su propia silla ya que cada vez se hace más grande, es más difícil moverlo y con tanto cambio de asiento acababa mal sentado en alguna de las ocasiones. 

Esa necesidad nos iba a traer una consecuencia clara, y es que si metes una silla con un niño, además de los asientos, el maletero se reduce drásticamente. Pero es lo que hay....

 Si fuésemos una familia al uso con dos niños y sin necesidad de un gran maletero, en el mismo concesionario que nosotros estábamos podríamos haber comprado unos cuantos coches por 24000 euros, más manejables y bastante más "pintones". 

Nosotros nos vemos obligados a comprar una furgo que os contamos lo que cuesta y todo lo que nos rebajan por comprarla para llevar a una persona con discapacidad:

• Precio sin impuestos: 24.634 euros 
• Precio general con impuestos: 30.964 euros.
• Precio con reducción de iva y exención de impuesto de matriculación para personas con discapacidad: 25.619 euros.

Como veis efectivamente nos sale más barata que a otras personas, (aunque sigue siendo más cara que otros coches del mismo segmento)  

¡¡ pero todavía falta la sorpresa final !!. 

A esa furgo le tenemos que hacer una adaptación para meter la silla de Diego:

• Precio de la adaptación sin opción a ayuda: 9.880 euros.

Con todo esto nosotros al final nos gastamos en la furgoneta 35.500 euros, en lugar de los 24.000 que nos podríamos haber gastado o los 30.964 que es el precio habitual de esta furgo.

¿QUÉ OS PARECE EL REGALO?

¿A QUE COMPENSA?

Los que nos conocéis sabéis que todo lo que sea para la comodidad de Diego y consiguientemente la nuestra ,lo damos por bien empleado, pero cansa tener que escuchar como se les llena la boca a algunos contando las graaaaandes ayudas que tenemos las familias con un miembro con discapacidad. 

Ya lo dice el refranero.....LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA.....

DISFRUTANDO JUNTOS POR FIN

 El pasado mes de septiembre estrenamos en el Parque de la Manzana Central de Lugones un columpio adaptado para personas con movilidad reducida. Esta era una reivindicación que hace tiempo que hacíamos ya que entendemos que es necesario que los niños/as con discapacidad puedan jugar en el parque e interactuar con otros niños/as con normalidad. 

En nuestro caso además tiene otro sentido y es que, gracias a ese columpio, fue la primera vez que nuestros dos hijos pudieron disfrutar juntos del parque en igualdad de condiciones. Fue un momento entrañable de esos que te quedan grabados en la retina.

Teníamos la incógnita del trato que se le pudiera dar ya que no es el primero que acaba inutilizado por gamberradas o un mal uso. Pero después de estos meses hemos de decir que estamos sorprendidos del respeto con que se utiliza, ya que otros peques disfrutan de él cuando está libre, pero si llegamos con Diego nos lo dejan para él. 

Esto es inclusión y normalidad y haría falta que no fuera la excepción sino la regla.

Dar las gracias al Ayuntamiento de Siero por escuchar nuestras peticiones y pedir que se generalicen en los parques, porque cuando los hay aparecen usuarios/as para ellos.

A POR OTRO AÑO MÁS

 La semana pasada fue el cumpleaños de Diego y como cayó en plenas vacaciones escolares de Semana Santa la cosa se complicó por casa y no pudimos publicarlo como Dios manda. 

La fiesta sí que la tuvimos, por partida doble además, porque mamá cumple años justo el día después que Diego, así que los cumples se celebran juntos siempre. 

Diego ya cumple 12 años, entramos en la preadolescencia que, aunque de una manera un poco diferente, se hace notar también con fuerza. 

Se hacen mayores y se nota, no sólo físicamente, sino también en el carácter, en sus gustos y en sus necesidades. 

Y junto a ellos nosotros, que tambien nos hacemos mayores (aunque menos), también tenemos que acoplarnos a esos cambios, aceptarlos como parte de su desarrollo y de su (nuestra) vida, y disfrutar de cada paso adelante que vaya dando. 

Dicho esto.....

¡¡A POR OTRO AÑO MÁS!!

PMR EN LA FRENTE...

 Es posible que seamos un poco pesados con este tema pero vamos a volver a hablaros de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida o plazas PMR. 

En varias (o muchas) ocasiones hemos hablado de el mal uso que se da a esas plazas, no sólo por parte de las personas que no tienen una tarjeta PMR sino también por parte de aquellos que la tienen y no la usan adecuadamente. 

De los segundos ya hablaremos....porque hoy le toca el turno a los primeros: 

_a esos que la ocupan sólo para 5min....

_a esos que aparcan porque consideran que se usan poco....

_a esos que la usan porque así están más cerca de la puerta....

_a esos que no piensan en nosotros. 

Hace unos días entramos en el parking de la plaza Longoria Carbajal en Oviedo y nos encontramos un sistema que nos pareció muy apropiado para evitar que la gente que las utiliza indebidamente use la disculpa de que no se dió cuenta... 

Aparte de estar pintada en el suelo como plaza PMR, en la propia plaza se ha colgado un cartel recordando que es una plaza reservada y al aparcar en ella el cartel se queda pegado a tu parabrisas, de una forma que es imposible no verlo 😏😏. 

 

Desde aquí queremos dar las gracias a los propietarios/gestores del parking por dar un paso más en la defensa de los derechos de las personas con dificultades de movilidad.  

Nos parece una iniciativa fácil de implantar, nada costosa y que estamos seguros dará buenos resultados, ojalá otros parking tomaran buena nota.....empezando por el del hospital ¿no os parece?

TAN CONTENTO BAJO LA LLUVIA

Cada cambio de silla supone un reajuste en cuanto a movilidad (diferente peso, diferente maniobravilidad...), posicionamiento (reajuste de asiento, de sistemas de sujeción...) y por supuesto de complementos (saco, burbuja de lluvia...). 

Cuando cambiamos la silla de Diego tuvimos varios de estos problemas, de alguno  ya os hemos hablado por aquí, pero del que no os habíamos hablado es del que nos surgió con el plástico o burbuja de lluvia. 

Para empezar esta silla no tiene plástico ni de serie ni como opción. Esto es así porque por lo general estos plásticos vienen junto a las capotas de las sillas, en un pack, y determinados modelos de silla se consideran "de mayor" por lo que, o bien ni tienen la posibilidad de acoplar una capota, o bien tan sólo disponen de capota pero no de plástico. La nuestra es de estas últimas. Las mentes pensantes que diseñan estas sillas (y que han tenido poco contacto con este colectivo me parece...) consideran que a partir de 8/10 años, que suele ser el momento en el que tenemos que cambiar la silla porque nos queda pequeña, el sol, el viento y la lluvia ya no son una molestia....porque ya son mayores. Ponles una gorra si hace sol, un gorro si hace viento y una capa tipo poncho si llueve ¡¡y listo!!. 

En un principio nos estábamos apañando con el de la silla antigua, pero ese plástico, además de quedar un poco pequeño, ya no aguanto más. Y asi empieza la dificil tarea de buscar un sustituto adecuado; Todos los que se vendian para las sillas de paseo eran pequeños, incluso lo de las sillas gemerales (tambien probamos). En la ortopedia nos podían conseguir alguno, pero además de caro no se adaptaba del todo a nuestra silla.

Llegado este punto optamos por la solución más cercana, nos fuimos a ÑACARU PUERICULTURA, una tienda que hay cerca de nuestra casa y estuvimos probando plásticos, que dicho sea de paso tenía un montón de tipos y tamaños. El tema es que ninguno era lo bastante largo. Había uno que quedaba muy bien pero le faltaban unos centímetros para cubrir la silla entera y fue entonces cuando se ofrecieron a unir dos plásticos  y así hacer uno mas grande. Lo han hecho y el resultado es buenísimo, Diego va bien cubierto y seco y para terminar de redondear la cosa, el precio no tiene nada que ver con los que estábamos viendo y eso que pagamos los dos plásticos y la mano de obra.....así os hacéis una idea de los precios que se barajan en los productos de ortopedia. 

Da gusto cuando te encuentras con personas empáticas que se esfuerzan por ayudarte. ¡¡¡Muchas gracias!!!.

Y LLEGÓ CARNAVAL...

 Los que nos conocéis sabéis que nos gusta mucho el tema de los disfraces y especialmente usar la silla de Diego como parte del disfraz. Aquí os dejamos el enlace al resumen que publicamos con sus mejores disfraces.

Este año hemos decidido cambiar la estrategia; como ya hemos oído muchas veces  que Diego está súper mayor...... que ya es un preadolescente....... que está hecho un chavalín.....eso nos ha llevado a preparar un disfraz muy centrado en la adolescencia. 

Esperamos que os guste, nosotros estamos muy contentos con lo guapísimo que va y estamos seguros que, desapercibido, ¡¡no va!!.

HISTORIA DE UNA PEG (BOTÓN GÁSTRICO)

 Ya son varias las ocasiones en las que familias cercanas nos preguntan por el botón gástrico que lleva Diego, bien para conocer nuestra experiencia bien para resolver alguna duda que les surge el pensar en ponérselo a sus hijos/as. 

Como nosotros estuvimos en la misma posición que estas familias, cuando desde el servicio de Digestivo del HUCA nos animaron a grabar un video contando nuestra experiencia, las dudas y miedos que nos llevaron a retrasar tomar la decisión de ponérselo y, sobre todo, el cambio (a mejor) que dio nuestras vidas desde la PEG. 

AQUI os dejamos el enlace.

LA TIRANIA DE ESTAR GUAPO....

 A lo largo de estos años os hemos contado muchos de los cuidados que necesita Diego, pero creo que nunca os hemos hablado de su piel. Los que lo conocen siempre resaltan la piel tan suave y fina que tiene y es que es así, pero también es algo delicada. Diego tiene piel atópica lo que hace que se le irrite con facilidad, sobre todo en las flexiones de codos y rodillas y también en la cara a causa del babeo. Es por eso que a lo largo de los años hemos incluido en nuestra rutina el echarle todo tipo de cremas. Os contamos lo que le echamos después de la ducha.

1. Crema hidratante para el cuerpo, normalmente usamos una del Mercadona con Urea o una de Eucerin para piel atópica.

2. Crema para la cara. Como estamos llegando a la preadolescencia ya tenemos que tener cuidado con las espinillas y por eso usamos una crema especial para ello de Isdin. 

3. Crema para el culete. Al seguir usando pañal durante todo el día hay que cuidar mucho la irritación, para eso solemos usar una crema de cambio de pañal de Mercadona o de Johnson.

4. Protección para los labios. Al respirar habitualmente por la boca se le resecan mucho los labios y tras probar varias cosas nos hemos quedado con Aquaphor de Eucerin, con ella conseguimos que Diego siempre tenga los labios hidratados!!. Además también nos sirve para esas erupciones o rojeces que nos salen por roces, golpes...

5. Crema para cuidar el botón gástrico. Alrededor del botón la piel está muy expuesta a posibles escapes de liquido del estomago y al tener el botón oprimiendo todo el tiempo se irrita con facilidad. Para protegerla usamos una crema reparadora de las que se usan en los bebés cuando tiene irritado el culete, solemos usar una de Isdin con alto porcentaje de óxido de zinc o el muy conocido Eryplast.

6. Cuidado de las irritaciones. Como os comentamos a causa de la piel atópica hay zonas que se irritan con facilidad, entonces en esas zonas sensibles usamos una crema con corticoides que nos recetó su pediatra que se llama Peitel y gracias a ella lo tenemos bastante controlado.

7. Por último usamos una crema para echarle en las orejas cuando duerme, ya que al no moverse prácticamente, hay que tener cuidado de que no le salgan rojeces o úlcera por presión. La crema es una emulsión de aceites grasos de Linovera con la que estamos muy contentos.

Como podéis ver está todo muy trabajado, pero ya se sabe que ¡¡para lucir hay que sufrir!!.

Pd: Un apunte, os contamos lo que usamos por si os interesa y os puede servir, no quiere decir que sea lo mejor ni lo único, ni siquiera que valga para todos,  cada uno tomará sus decisiones según su experiencia. Y por supuesto, no nos paga nadie por hacer publicidad de sus productos, ¡¡no llegamos a tanto!!

LOS REYES ADEMÁS DE MAGOS, SON MUY LISTOS

 Un año más os vamos a contar algunas buenas ideas que han tenido los Reyes Magos con los regalos de Diego. Como casi siempre su principal preocupación es que Diego esté calentito ¡¡y no coja frío!!.

El primero del que os vamos a hablar es un nuevo saco para ir más confortable en la silla, es un saco universal para sillas de ruedas que se adapta muy bien a los distintos tipos y tamaños de silla. Es impermeable y lleva hasta un bolsillo por si quieres guardar algo o meter las manos. Los Reyes lo pidieron a Amazon, os dejamos el enlace 

Otro son unos chulísimos pantalones vaqueros que están forrados por dentro y que conseguirán que tenga las piernas calientes ¡¡hasta en los días más fríos!!. Con un corte slim fit para patilargos como Diego. 

Estos los compraron en C&A que también se puede hacer pedido on line 

Por último, pero no menos importantes, unos playeros (zapatillas deportivas para los que no sois Asturianos) para poner con los DAFOS. Son unos Nike Flyeasy que tienen un sistema de apertura que deja libre toda la parte trasera del playero, de forma que es mucho mas fácil meter el pie aunque tenga puesta la férula. Estos los compraron en Forum Sport después de que se lo contara una mamá del cole de Diego que siempre está a la última. 

Y con esto y algún detalle más nos hemos quedado súper contentos con nuestros Reyes!!.