LOS 14 YA ESTÁN AQUÍ

 Como os dijimos hace unos días....

Llegó el día. 

Ha pasado otro año.

 Llegamos a los 14. 😯

Es increíble como pasa el tiempo y como Diego se va haciendo mayor.

Una vez más daros las gracias a tantos que lleváis con nosotros todos estos años con el blog y a los que han ido llegando poco a poco💝

¿NOS HACEMOS MAYORES?

El próximo 3 de abril Diego cumple 14 años y aunque parezca uno más, este no es un cumpleaños cualquiera. En este cumplirá la edad en la que los niños cambian de ser atendidos por pediatras a que sean médicos de familia los que les revisen.

Esta es la norma general pero, como toda las normas, deben existir excepciones. 

Nosotros consideramos que, aunque Diego cumplas 14 años de vida,  su desarrollo físico realmente no se corresponde con esa edad, por lo que entendemos que para él sería mejor que lo siguieran atendiendo pediatras que, además, conocen todo su historial.

Para estos casos puede solicitarse una prórroga en atención primaria para mantenerlo dentro del servicio de pediatría. Nosotros ya lo hemos hecho, y en principio no nos han puesto problemas y seguirá atendido en pediatría (por lo menos en atención primaria).

Lo que aún no sabemos es hasta que edad nos la concederán, pero sí tenemos claro que nunca más allá de los 18 años, y es aquí donde nosotros empezamos a dar vueltas a las cosas. 

¿Realmente cuándo Diego llegue a los 18 años va a ser un adulto (físicamente hablando) y será lógico que lo atiendan médicos de familia?. 

Estamos hablando de niños/as que con 14 años apenas pasan de los 20kg con una talla muy por debajo de lo que recogen los percentiles que manejamos. Con 18 años y en base al crecimiento que llevamos hasta ahora rondará los 24kg muy alejado de un cuerpo adulto al uso.

Esto supone que las medicaciones y dosificaciones siguen siendo de niño y que sus padres seguimos teniendo un papel imprescindible en el diagnóstico al ser los que trasladamos los síntomas al profesional al no poder realizarlo ellos. Vamos, como con los niños.

Entendemos que como norma general se tiene que poner una edad para todos estos cambios, pero creemos que en determinados casos se debería estudiar cada situación y escuchar a los profesionales que  tratan a estos menores.

Esto no sólo sucede en atención primaria, en el hospital, a partir de ahora, deberian ser las urgencias de adultos los que atendieran a Diego. Gracias a profesionales implicados y a la Unidad de Paliativos Pediátricos y Cuidados Crónicos Complejos también serán los profesionales de pediatría los que sigan tratando a estos niños, al menos hasta los 18 años.

Os iremos contando, pero mucho nos tenemos que dentro de unos años vamos a tener una nueva batalla contra la rigidez de un sistema que muchas veces no tiene en cuenta las situaciones individuales de personas concretas.

CARNAVAL 2025

Otra vez llegó Carnaval y nuestro protagonista se ha vuelto a disfrazar aprovechando la ventaja que le da la silla.

Este año tocó de "Chigrero" y por un día Diego se ha convertido en uno de esos paisanos que después de trabajar paran a tomar un vino....

SAN SILVESTRE INCLUSIVA EN OVIEDO

Este año la San Silvestre de Oviedo era en favor de Aspace Asturias, la asociación que gestiona el colegio de Diego y en la que participamos activamente , así que sin dudarlo nos apuntamos a la carrera inclusiva que recorre 600 metros y está especialmente diseñada para personas con discapacidad.

La verdad es que nos llevamos una grata sorpresa, nos apuntamos con un par de compis de la asociación y lo pasamos genial. Fue muy emocionante ver como la gente nos animaba y la llegada de los tres juntos a la meta es algo que quedará para el recuerdo. 

Creo que después de esto nos animaremos a repetir el próximo año y os invitamos a los que estéis por aquí a acompañarnos!!

FELIZ NAVIDAD

Aunque este año nos hemos hecho un poco de rogar no podía faltar nuestra tradicional felicitación Navideña. Os deseamos ¡Feliz Navidad y un 2025 lleno de buenos momentos!!

VACACIONES COMPLICADAS

 Lo de ir de vacaciones con una persona en silla tiene momentos en los que se puede complicar....

A nosotros nos gusta mucho ir a Foz, un pueblo en la costa de Lugo (Galicia) donde el padre de Diego va de vacaciones ya desde niño. El tema es que a medida que pasan los años y Diego se  va haciendo mas grande y pesado, cada vez se nos hace más difícil ir  ya que las barreras arquitectónicas que tiene son muy numerosas. 

Son pocos los pasos de peatones con una buena rampa (ya que no es lo mismo que el bordillo tenga un rebaje a que sea apta para una silla de ruedas) y las plazas reservadas para personas con movilidad reducida son muy escasas.

Queremos entender que hay cosas que requieren inversión y puede que un ayuntamiento pequeño no tenga gran capacidad para realizar grandes obras de adaptación de la vía pública , pero otras no requieren tanta inversión, dependiendo más de tener voluntad, como puede ser la creación de plazas PMR y la vigilancia de que estas no se ocupen indebidamente.

También creemos que sin hacer grandes gastos (pero sí con algo de interés), poco a poco se podrían ir arreglando algunos pasos de peatones que no son aptos para las sillas y crear zonas más cómodas para personas con problemas de movilidad. 

Visto esto y con mucha pena, la posibilidad que se nos plantea es la de buscar otro destino para nuestras vacaciones donde podamos pasear con Diego sin tener que estar dando saltos constantemente. 

Deseamos que poco a poco ( si no puede ser rápidamente) las administraciones públicas vayan cambiando su mentalidad y sean un ejemplo de inclusión y esfuerzo por hacer la vida más fácil a todos los ciudadanos, aunque algunos formen parte de una minoría. 

CAMPAÑA OPEN TO WORK - NECESITAMOS 1 MILLON DE EUROS

 ¡¡Hola!!

os hemos tenido muy abandonados últimamente pero es que estamos a tope, esperamos que a partir de ahora podamos estar más presentes!!.

Esta vez os queremos hablar de una de las cosas a la que hemos dedicado muchos esfuerzos últimamente. 

Desde Aspace Asturias se ha lanzado en redes sociales una campaña para reunir fondos para la construcción de un nuevo centro residencial. 

En los últimos tiempos y por suerte, las personas con parálisis cerebral tienen mayor esperanza de vida y esto hace que se haga necesario encontrar un sitio donde puedan estar cuando sus familias ya no están o por ser mayores ya no pueden cuidar de ellos. 

Por eso desde Aspace se pretende construir un nuevo edificio para cubrir estas necesidades. El "problemilla" es que necesitamos 1 millón de euros y conseguirlo es el fin de la campaña. Para que esta funcione es muy importante que se haga lo más viral posible y esto se consigue comentando y compartiendo.

Os dejamos los enlaces en todas las redes sociales para que nos ayudéis. La campaña está súper chula y además se hace desde el humor que siempre hace falta.

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Experimentos ciencia

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Y YA VAN 13

Estamos de cumpleaños y ya son 13 añazos!!

El tiempo corre que vuela y para tortura de papá y mamá Diego está hecho un adolescente. 

Hoy en el cole lo celebró por todo lo alto y volvió a casa con la silla cargada de globos, es que ¡¡solo se cumplen 13 años una vez!!.

CALIENTE, CÓMODO Y ÚTIL

 Hoy os traemos una de esas ideas que en principio no sabes si funcionarán, pero que al final son las que te salvan la vida. 

Los que tengan un niño/a que va en silla sabrán el rollo que es poner y quitar la cazadora cada vez que entras o sales de algún sitio, no sólo por la dificultad en sí de vestir/desvestir a alguien sentado en una silla (que por lo general no te ayuda en el proceso) y que tiene millones de enganches y cinchas, sino porque después nunca quedan igual de bien sentados y colocados que al principio. 

Si este proceso tienes que hacerlo varias veces al día, la desesperación está asegurada....

Como dicen que la necesidad agudiza el ingenio, junto con una modista empezamos a darle vueltas a la idea de cortar una cazadora por detrás, de manera que pudiésemos ponerla y quitarla con facilidad una vez Diego estuviera sentado en la silla y sin necesidad de moverlo ni soltar ningún enganche. 

El resultado fue tan bueno, que nos pusimos a buscar más cazadoras, ya de cara a días más fríos, para poder hacer lo mismo. La dificultad estaba en que no podían tener capucha ni ser tipo plumas, ya que se escaparían al cortarla, por lo que la búsqueda fue un poco más difícil. 

                           

Al final encontramos esta en una página web asiática, con pelo por dentro y un precio muy razonable. 

Se la llevamos a la modista que la abrió por detrás y le puso una tira de velcro para poder cerrarla. Así cuando se la ponemos mientras está sentado en la silla, podemos sujetársela por detrás de la silla para que no se mueva, y cuando no vamos a usarla así, podemos usarla al modo tradicional. 

Realmente este es uno de los mejores apaños que hemos hecho para el día a día, tanto para nosotros como para Diego.