VACACIONES COMPLICADAS

 Lo de ir de vacaciones con una persona en silla tiene momentos en los que se puede complicar....

A nosotros nos gusta mucho ir a Foz, un pueblo en la costa de Lugo (Galicia) donde el padre de Diego va de vacaciones ya desde niño. El tema es que a medida que pasan los años y Diego se  va haciendo mas grande y pesado, cada vez se nos hace más difícil ir  ya que las barreras arquitectónicas que tiene son muy numerosas. 

Son pocos los pasos de peatones con una buena rampa (ya que no es lo mismo que el bordillo tenga un rebaje a que sea apta para una silla de ruedas) y las plazas reservadas para personas con movilidad reducida son muy escasas.

Queremos entender que hay cosas que requieren inversión y puede que un ayuntamiento pequeño no tenga gran capacidad para realizar grandes obras de adaptación de la vía pública , pero otras no requieren tanta inversión, dependiendo más de tener voluntad, como puede ser la creación de plazas PMR y la vigilancia de que estas no se ocupen indebidamente.

También creemos que sin hacer grandes gastos (pero sí con algo de interés), poco a poco se podrían ir arreglando algunos pasos de peatones que no son aptos para las sillas y crear zonas más cómodas para personas con problemas de movilidad. 

Visto esto y con mucha pena, la posibilidad que se nos plantea es la de buscar otro destino para nuestras vacaciones donde podamos pasear con Diego sin tener que estar dando saltos constantemente. 

Deseamos que poco a poco ( si no puede ser rápidamente) las administraciones públicas vayan cambiando su mentalidad y sean un ejemplo de inclusión y esfuerzo por hacer la vida más fácil a todos los ciudadanos, aunque algunos formen parte de una minoría. 

CAMPAÑA OPEN TO WORK - NECESITAMOS 1 MILLON DE EUROS

 ¡¡Hola!!

os hemos tenido muy abandonados últimamente pero es que estamos a tope, esperamos que a partir de ahora podamos estar más presentes!!.

Esta vez os queremos hablar de una de las cosas a la que hemos dedicado muchos esfuerzos últimamente. 

Desde Aspace Asturias se ha lanzado en redes sociales una campaña para reunir fondos para la construcción de un nuevo centro residencial. 

En los últimos tiempos y por suerte, las personas con parálisis cerebral tienen mayor esperanza de vida y esto hace que se haga necesario encontrar un sitio donde puedan estar cuando sus familias ya no están o por ser mayores ya no pueden cuidar de ellos. 

Por eso desde Aspace se pretende construir un nuevo edificio para cubrir estas necesidades. El "problemilla" es que necesitamos 1 millón de euros y conseguirlo es el fin de la campaña. Para que esta funcione es muy importante que se haga lo más viral posible y esto se consigue comentando y compartiendo.

Os dejamos los enlaces en todas las redes sociales para que nos ayudéis. La campaña está súper chula y además se hace desde el humor que siempre hace falta.

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Experimentos ciencia

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Y YA VAN 13

Estamos de cumpleaños y ya son 13 añazos!!

El tiempo corre que vuela y para tortura de papá y mamá Diego está hecho un adolescente. 

Hoy en el cole lo celebró por todo lo alto y volvió a casa con la silla cargada de globos, es que ¡¡solo se cumplen 13 años una vez!!.

CALIENTE, CÓMODO Y ÚTIL

 Hoy os traemos una de esas ideas que en principio no sabes si funcionarán, pero que al final son las que te salvan la vida. 

Los que tengan un niño/a que va en silla sabrán el rollo que es poner y quitar la cazadora cada vez que entras o sales de algún sitio, no sólo por la dificultad en sí de vestir/desvestir a alguien sentado en una silla (que por lo general no te ayuda en el proceso) y que tiene millones de enganches y cinchas, sino porque después nunca quedan igual de bien sentados y colocados que al principio. 

Si este proceso tienes que hacerlo varias veces al día, la desesperación está asegurada....

Como dicen que la necesidad agudiza el ingenio, junto con una modista empezamos a darle vueltas a la idea de cortar una cazadora por detrás, de manera que pudiésemos ponerla y quitarla con facilidad una vez Diego estuviera sentado en la silla y sin necesidad de moverlo ni soltar ningún enganche. 

El resultado fue tan bueno, que nos pusimos a buscar más cazadoras, ya de cara a días más fríos, para poder hacer lo mismo. La dificultad estaba en que no podían tener capucha ni ser tipo plumas, ya que se escaparían al cortarla, por lo que la búsqueda fue un poco más difícil. 

                           

Al final encontramos esta en una página web asiática, con pelo por dentro y un precio muy razonable. 

Se la llevamos a la modista que la abrió por detrás y le puso una tira de velcro para poder cerrarla. Así cuando se la ponemos mientras está sentado en la silla, podemos sujetársela por detrás de la silla para que no se mueva, y cuando no vamos a usarla así, podemos usarla al modo tradicional. 

Realmente este es uno de los mejores apaños que hemos hecho para el día a día, tanto para nosotros como para Diego. 

¡¡ HA LLEGADO CARNAVAL !!

 Este año hemos vuelto a incluir la silla en el disfraz de Diego, que ya sabéis que es algo que nos encanta,  y la verdad es que ha quedado chulísimo. 

Dar las gracias a Isa y Alberto creadores del barco original y que nosotros solamente tuvimos que adaptar a la silla.

Como siempre lo mejor de todo es lo que disfrutó nuestro peque!!

FELIZ NAVIDAD

¡¡SEGUIMOS CON NOVEDADES!!

 En el mes de junio os contamos que habíamos encargado una furgo nueva adaptada para llevar a Diego en su silla. Hace ya unas semanas que la tenemos y hemos de reconocer que estamos encantados con el cambio. 

Cuando empezamos a buscar vimos que, en algunas adaptaciones, la persona que va en silla acaba viajando en el maletero totalmente aparte de los demás viajeros. Como eso a nosotros no nos gustaba, estuvimos mirando bastante y nos encontramos con los chicos del taller Riera Duval de Langreo, que nos explicaron todo y nos dejaron probar una que ya tenían adaptada. 

Gracias a que la silla de Diego es bastante estrecha se integraba muy bien entre los asientos traseros lo que nos convenció decidiéndonos por la adaptación que ellos nos ofrecían. 

El proceso no fue complicado ya que los profesionales del concesionario y el taller de adaptación se encargan de todo; se ponen de acuerdo entre ellos porque la furgo llega de fábrica como las demás y es a posteriori cuando se hace el rebaje, se pone la rampa y cuando te la entregan, ¡¡ya está todo listo para rodar!!.

En cuanto empezamos a usarla nos dimos cuenta que al viajar Diego en su propia silla evitamos muchas transferencias al subir y bajar del coche y con ello muchos meneos innecesarios, lo que es bueno para nuestra espalda y también para la suya, ya que una vez bien sentado en su silla se mantiene así.

Por otro lado también se agradece mucho los días de lluvia (que aquí en Asturias siguen siendo unos cuantos), ya que lo puedes anclar a la furgo a cubierto del agua por el portón.

En resumen, es algo que llegado cierto momento se hace necesario, lo recomendamos plenamente y si os lo estáis pensando...............

¡¡es que ya os hace falta!!.

ADAPTARSE A CADA SITUACIÓN....

 Hoy no vamos a empezar hablando de Diego, sino de su hermano Nacho. Este año hizo la comunión y entre familia y amigos le regalaron el viaje a Disneyland Paris. 

Los que nos conocéis sabéis que tenemos dos objetivos principales;  procurar que Nacho no sea víctima de la situación de su hermano e intentar llevar a Diego a todas partes con nosotros.

Cuando nos pusimos a preparar el viaje nos dimos cuenta de que , en esta ocasión, estos dos objetivos no eran del todo compatibles. Estábamos convencidos de que Diego en Disney no lo iba a pasar bien, ya que con tanto ruido y gente iba a ponerse muy nervioso, no íbamos a poder mantener sus horarios con comodidad y quizá él no iba a disfrutar de todo lo que ofrece el parque.

Al mismo tiempo el llevar a Diego iba a limitar el viaje para Nacho, así que después de darle muchas vueltas, y con muchas dudas, decidimos que era mejor que Diego se quedara en casa.

Una vez en Disney la verdad es que no tardamos ni 10 minutos en tener claro que la decisión había sido la correcta: con tanta gente caminar con su silla iba a ser mucho más complicado, las colas, los cambios de pañal, las comidas.....además de que, a pesar de estar prácticamente todo el parque adaptado, la mayoría de atracciones están pensadas para que personas con discapacidad se monten, pero siempre que puedan transferirse solas o con ayuda a la atracción. Este no es el caso de Diego, y en muchas no hubiéramos podido montarlo con nosotros en cuello......volviendo a uno de los dos objetivos que teníamos: minimizar al limitación que Diego supone para Nacho. 

Dejar a Diego tampoco es nada fácil, y no sólo hablamos de lo que supone para nosotros irnos de viaje sólo con uno de nuestros hijos.....sino que conforme el tiempo pasa (para todos), Diego se hace cada vez más grande (aunque no mucho más gordo...) y también los abuelos cada vez tienen más dificultades para asumir cuidar de Diego 24h. 

Por suerte, uno de nuestros sobrinos es estudiante de último año de medicina (además de grande, fuerte y un sol) y estuvo echándoles una mano cada noche con la medicación y los traslados, aliviando un poco su carga, y la nuestra!. 

TRAS EL VERANO........LA RUTINA

Hola chicos y chicas!!, qué tal ha ido el verano?. 

Se ha pasado muy rápido y ya estamos en octubre a tope de actividad!!.

Nosotros hemos empezado el curso con muchas novedades que os iremos contando poco a poco, hoy os vamos a hablar de la primera: nuestro nuevo asiento moldeado.

Los niños como Diego, por su falta de tono muscular, no son capaces de sujetar el tronco, y por ello es frecuente que desarrollen diferentes problemas de espalda como escoliosis o cifosis. 

Esto además hace que los pulmones no tengan todo el sitio que deberían y que les reste capacidad respiratoria. 

Para evitarlo, dentro de lo posible, se les hace un asiento moldeado a su medida  de material termoplástico que los mantiene en la postura correcta.

Pues el caso es que este verano Diego ha dado un tremendo "estirón" y cuando nos dimos cuenta en su viejo asiento estaba totalmente torcido, así que hablamos con la Médico Rehabilitadora que nos recetó uno nuevo y tras varias mediciones y pruebas ya lo tenemos para que Diego vuelva a ir súper cómodo en su silla.

La verdad es que nos sorprendió porque fue muy repentino, así que ahora estaremos atentos para que no nos vuelva a pasar y nuestro campeón no llegue a ir con tan mala postura la próxima vez!!.